StarkochTapper

Påsken har varit strålande, vädret har varit fantastiskt, Leo som i vanliga fall klagar på att det är kallt, halt och jobbigt. Har njutit som aldrig förr.. Han har kunnat vara ute i timmar, helt underbart!!!

Framstegen Leo gör varje dag blir fler och fler, balansen blir bättre och bättre, även om den är långt ifrån de jämngamlas. Det är väldigt tydligt när han börjar bli trött, då blir balansen sämre och "klumpigheten" tydligare...men han kämpar på, envis som få.

I går fick vi också äntligen till ett räcke upp på vår altan, det är inte färdigt än, men nästan. Detta uppskattades väldigt av Leo. Leo har väldigt svårt att både ta sig upp och ner för trappor så han har tagit en liten omväg upp på altanen eller bett mig hjälpa honom upp.. Så nu var det en lycklig kille som gick ut och lekte imorse...;-) "mamma pappa har lagat trappan, han e snäll... Han gillar mig"

Åh min lilla goding... Vi skulle gjort det förlängesedan... Men men nu är det äntligen gjort, bara resten kvar...och allt annat..:-/..


Kärlek!!!

https://cdn1.cdnme.se/2567042/6-3/pic_515f121fddf2b3563ed1125b.jpg" class="image">

Jag vill också tycka att vab och förkylda barn är fruktansvärt trist... Jag vill också planera sommar semestern...eller klaga för att jag har för mycket jobb eller att jag sover dåligt... Jag vill känna och tycka att den vanliga vardagen är lite jobbig ibland.... Det räcker med cancer, diarrér, förstoppningar, cellgifter, läkarbesök, blodprover, habilliteringar, viktnedgångar , strålningar, osv.. mmmmmmmmm.

Men men vår tid kommer väl.. Så länge kan jag ju vara glad att vi fortfarande är fyra i familjen..( vilket jag är lyckligast i världen över förstås..). Morr morr, gnäll gnäll...#%><}{$##

Äntligen kom den!! Som vi längtat!
Leo tycker att kylan, snön och isen har varit jättejobbig! Han fryser mycket och det är svårt och jobbigt att ta sig fram på set ojämna underlag och dessutom ha på sig otympliga kläder...

Så solen är så välkommen! Nu hoppas vi också att alla förkylningar, influenser och alla andra tråkiga bacillusker skall lugna sig!!

Nu blir det grill och utelek och massa mys, till kvällen bänkar vi oss till gladiatorerna med jordgubbar som vi doppar i choklad...(en massa söl troligtvis... Men vad gör det..;-) )

Kärlek!!

Igår när Leo hade badat skulle jag göra rent runt hans peg ( något som görs varje dag och emellanåt vrids den också så att slangen kommer på motsatta sidan) något som ogillas av Leo. var och varannan gång skriks det högljutt och är livliga protester.. Fullt förståligt, men också mycket jobbigt... Jag lider med honom varje gång... Men ett nödvändigt ont som måste göras. Igår sa han " mamma!! Inte röra, det är MIN knapp och min slang"
Jag kunde bara hålla med men fick samtidigt förklara att jag måste hjälpa dig att hålla den ren...Leo gick som vanligt med på detta, genom protester och fasthållning blev vi slutligen färdiga... Då säger lillskrutt, "mamma, Tim skall hjälpa mig att ta bort slangen... Jag vill inte ha den längre.." Och återigen jag håller med honom...jag längtar till den dagen han skall få ta bort den...längtar!!!

Vilken lycka när den dagen kommer...han pratar ofta om sin "knapp" eller sin slang men detta var första gången han berättade om att han inte vill ha den, oftast kommer det många konstateranden om den, eller om andras avsaknaden av en egen "knapp"... <3 goding!!

Kärlek!!!

Nu är vi friska och krya, endast minimalt med snuva, så skönt!! Vi har njutit utav sportlov, lite extra av allt och massa god mat, bak och kärlek.

Lördagen avslutades med grillspett och tomtebloss lek i väntan på färdiga spett. Imorgon är det söndag och snart åter till vardagen. Tur våren och sommaren bjuder på en massa ledig tid så man kan njuta snart igen lite extra av varann.

Kärlek!!!

Nu börjar lillskrutt att må bättre.. En sväng av rs- virus och dubbelsidig öroninflammation var/ är det som bråkar med Leo, men nu mår han mycket bättre, och några dagar till på antibiotikan så är han på topp igen.. Dock har Leo slutat att äta, och får nu i sig näring i slangen på magen... Men jag ber till högre makter att det bara är tillfälligt...:-(.. Vågen hann gå ner till 11,1 kg vilket är minus ett kilo... Inte bra..:-(.. Så här lagas nu mat i mängder och bara. Leos favoriter... Vilka tyvärr Inte är så många, men ändå...

Så håll tummar och tår att vi snart äter mat, hela familjen igen...

Kärlek!!

Japp, det är jag!

Bitter? Nåt så vansinnigt!!

Ledsen? Ja!

Arg? Hur mycket som helst!

Besviken? Mycket!

Ångest? Massor!!

Men jag är också

Glad, lycklig, full av hopp och massa kärlek!

Livet är orättvist många gånger, livet är surt! Ibland när allting bara blir sådär för mycket av allt, undrar jag vad jag gjort för ont förr om tiden! För mig veterligen har jag inte gjort något förskräckligt i det här!!!

Den sista veckan har varit lite extra tuff, Leo har fått behandling, jag har varit sjuk, Tim har varit sjuk och för att avsluta allt blev det även Leos tur att bli sjuk.. Eller ja, annan sjuk.. Istället för bara cancern... ( morr, grymt och stön...@&%#%#) när Leo får feber så blir allt bara jobbigare, blodprover, ev. Inläggningar, febermätningar, hur mycket dricker han, hur mycket äter han... Och så vidare... Och en massa ångest!! Man tänker tillbaka om hur j***a tufft det var för dryga året sedan, rädslan att hamna där igen... Fast mitt i allt detta så är man så oerhört tacksam att vi kommit så långt som vi kommit!!! Man tänker lite extra på alla som är mitt i det tuffaste!!

Leo har fortfarande feber, men vi är hemma, värdena var bra och Leo är pigg trots hög feber. Men kan tro att om febern är kvar imorgon vill de nog ha lite extra prover ifrån oss... Så nu håller vi hårt att febern är borta imorgon!!

Ibland vill man bara att allt skall vara som vanligt ( vad det nu är). Kunna få vara lite förkyld, eller få en släng av magsjuka utan att oroa sig... Att kunna resonera som många andra...att "låta" barnen få Vattkoppor, utan att oroa sig för att de skall bli ännu mer allvarligt sjuka! Något som går nu här där vi bor... Oron är hemsk!! Vattkoppor är jätte farligt för Leo och andra allvarligt sjuka barn och äldre... Att det dessutom är en luftburen smitta, som smittar innan de bryter ut...( usch!!) och att det sedan finns vuxna människor som tar sina vattkoppssjuka barn ut bland folk i affärer... Usch, man blir så rädd!! Jag blir rädd och arg!! Ångest!! Nä här håller vi oss ifrån affären ett tag...:-/

Det blev bara en massa gnäll ikväll... Tråkigt men nog så behövligt!

Kärlek!!

Så där ja, då var både Tim och jag friska, vi hade oturen att bli sjuka båda två.. Feber ont i kroppen och halsen... Men lika snabbt som det kom försvann det.

Dock hänger ångesten kvar att Leo skall blivit smittad...:-(.. Hans behandling är påbörjad och tar slut först på lördag...:-(.. Vill inte till sjukhuset... Blä!!! Men men skall /vill inte försöka tänka på att det blir så... Han klarar sig ifrån den!!! Så!!

Idag fick Tim och jag kurera oss själva utan en vild buse ( underbart) Leo blev hämtad av fina farmor på morgonen och jag och Tim har spenderat dagen i soffan, ett par fina filmer och kolhydratschock i kroppen blev det idag..

Vi har sett bl.a. Sagan om ringen... Mindes att jag hade sett den, dock kom jag inte ihåg något av den, men det blev jag ju påmind om på slutet... Jag blev precis lika arg denna gången, filmen har ju inget slut... !!!(!!!) Förstår hysterin om varför man "längtade" efter de två tornen filmen ... Så det får bli nästa 3(!) timmars projekt.. Varför har jag inte sett den innan?! Eller har jag det?!

Minnet är inte alltid med mig... Hm..:-/..

Nåja!!


Kärlek!!

Idag för två år sedan försvann marken under våra fötter. För två år sedan hände det som inte får hända...oss...

Marken är fortfarande svajig... Underlaget är inte riktigt bestämt, känns det som!!!

Vissa dagar är bra dagar vissa dagar är ännu bättre men fortfarande finns dagar man gärna slipper... I natt för två år sedan satt vi isolerade på ett rum i Halmstad när två läkare kom in och berättade att " det växer något i Leos huvuvd".. Ni kommer få åka till Göteborg, det är allvarligt... Hela världen snurrade, jag mådde så illa, jag kräktes... Allt var så obeskrivligt overkligt!!

Strax efter kom ambulans personalen Leo fick åka själv i ambulansen, tumören satt så illa till att narkosläkare skulle åka med i ambulansen och jag och Tommi fick åka taxi efter.... En hemsk resa på alldeles för många mil, väl framme i Göteborg möttes vi av en vankande ambulansman som gick och vaggade en arg och ledsen Leo...<3 en hemsk start, på hemska år... Men som också innehållt massa kärlek, värme och glädje...

Med flertalet operationer och cellgifter... Till sommaren hoppas vi att resan tar slut och inte gör en omväg...nu vill vi finna vägen tillbaka till en ny vardag <3

https://cdn2.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510550d29606ee5b113d2a87.jpg">https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510550d29606ee5b113d2a87.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_51055127ddf2b351cb25e1a5.jpg">https://cdn3.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_51055127ddf2b351cb25e1a5.jpg" class="image">

https://cdn2.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510551d9e087c32cb2755272.jpg">https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510551d9e087c32cb2755272.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_5105520c9606ee5aea5fc02f.jpg">https://cdn3.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_5105520c9606ee5aea5fc02f.jpg" class="image">

https://cdn3.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510552189606ee5ae7ef9ff7.jpg">https://cdn2.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510552189606ee5ae7ef9ff7.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_5105529c9606ee5ad5a36084.jpg" class="image">

https://cdn2.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510553beddf2b351d07852bf.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/9-2/2567042/images/2013/pic_510553c09606ee5b2c0f0522.jpg" class="image">

Tiden går så fort, hinner med så lite och ibland alldeles för mycket.. Galet!

Helgen har varit super haft fina Anneli här, som hjälpt till med målning och tapetsering i köket...inte klart än men en god början. Detta är något som stått på To do listan i över ett år... Fast egentligen har det stått sedan 09 då köket gjordes om...oups...;-/.. Men tapeterna har funnits i vår ägo sedan december 2011...bara... Tur man har fina vänner som ställer upp...när man själv inte vill eller orkar..<3 tack!!

På tisdag startar ny kur, känns bra... Det betyder ju att det är mindre kvar att genomgå. Tyvärr verkar det som om jag dragit på mig något tråkigt virus då jag har ont i kroppen, halsen, huvudet och med en tilltagande feber... Detta betyder ångest!! Det sista man vill är ju att Leo skall bli sjuk då det blir sjukhus ...:-( :-( sådanna här dagar längtar man tillbaka till en annan verklighet...

Så nu ligger jag och Leo i soffan och myser, tvn är på och mellanmålet intas sittandes i soffan... En av Leos favoriter, gorbys pirog..(något han skulle kunna äta till alla mål om han fick bestämma) och jag avnjuter en latte till den onda halsen...

Tommi och Tim tog en tripp till den stora staden och besöker biografen. Sune i Grekland, jag vill med!!! Till Grekland, alltså..;-)

Kärlek!!

Nu var det ett tag sedan jag skrev... Igen. Jag har varit påväg att uppdatera föra gånger, men har inte kommit mig för.

Här fortsätter vi med cellgifter, tyvärr. Man vågar helt enkelt inte ta bort dom. Man är osäker på det som finns i ryggen. Läkare världen över har tittat på mr bilderna och ingen vet. Som planen ser ut nu blir det cellgifter fram till sommaren. Nya mr bilder kommer tas var tredje månaden och i vår skall bilder tas i Göteborg där man skall få en ny maskin. Då hoppas man att den kan ta "bättre" bilder och se med säkerhet vad det kan vara i ryggen. Om det ser likadant ut då, så blir det troligtvis strålning för Leo...:-(.. Men det är ett tag tills dess, håll tummar och tår att vi slipper!!

I övrigt mår vi bra, vi njuter av varandra och av livet... <3

Tim frågade mig med tårar i ögonen härom dagen, när vi tittade på tvn..( efter barncancerfondens reklam) " mamma tre av fyra överlever cancer, kan du lova mig att Leo är en av de tre?" Jag blev alldeles kall i kroppen... Det sved i även i mina ögon... Och svarade..." Det är klart att han är" ... Men visst tänker man ibland på att.. Tänk om han inte är det.... Hur gör vi då? Överlever vi? Jag ber till Gud och alla andra att jag inte ljög för Tim.....

Kärlek

Så då killar, då åker vi till skolan! Leo svarar.." Tim åka skolan mamma..och jag åka doktorn..." samma svar varje morgon... Bara ett konstaterande ifrån liten Leo...Inte jobbigt tvärtom. Skall bli skönt när det inte är "vardag" längre att åka till sjukhuset.. Ibland längtar vi så kopiöst, att allt skall vara som vanligt. Att slippa få ångest bara när en liten näsa är snuvig!!!

De sista två veckorna har vi varit på barnmottagningen varannan dg för att bli av med ett envist granulom som växer vid peg hålet på magen... Vet inte hur lång tid det kommer ta att bli av ned det, sist tog det väl dryga månaden... Segt och jobbigt... Leo gillar det inte jättemycket.. Men fullt förståligt!


Kärlek

Ibland så kan jag bli så ledsen på människan... Ödsla en massa energi på att tycka synd om sig själva, klaga på allt och alla... Men allra argast blir jag på mig själv som ännu inte lärt mig att inte lägga energi på dessa/detta...


Återigen allt är relativt och alla har vi olika bekymmer men om man väljer att se ett bekymmer innan detta uppstått... Då har man verkligen ett bekymmer, och det är inte det första bekymmret...;-/.. Eller?! Nej, öppet sinne och positiva förväntningar gott folk...

Kärlek...

Dagarna går upp och ner, idag är inte grenen vi sitter på inte lika nedsutten eller gräslig som den var igår... Man fann Inga avikande celler i det nya ryggmärgsprovet!!!! :-)

Dock vet läkarna inte riktigt än hur man skall göra, han har ju fortfarande en förtjockning kvar. I Göteborg planeras fortfarande fortsättning och vi blir kallade dit så fort de bestämt sig hur de skall gå tillväga, internationella kollegor är kontaktade för råd. Även om Leos tumör är "vanlig" (10-15 st per år i Sverige) är det långt ifrån alla som har spridningar i centrala nervsystemet och dessutom väldigt ovanligt att de är så små som han är. Han har gjort många behandlingar och dessutom två högdos behandlingar med benmärgstransplantationer som inte heller det är vanligt... Så hur fortsättningen ser ut får vi se.... Men idag är vi glada för Leo!!!

Kärlek!!!

... Vi har fortfarande inte fått höra ett "gjota".. Ingen har ringt och berättat om proverna... Ingen har ringt från Göteborg... Grrr!!

Idag ringde jag till H-stad och frågade om vi inte skulle höra av dom snart.. Och givetvis skulle vi få det, fina E där nere skulle försöka få tag på dagens doktor och be han ringa upp så fort han kan... Troligtvis imorgon... :-/..

I vanliga fall när det tar tid, tänker jag mycket positivt, men nu, idag känns det inget bra.... Jobbigt jobbigt JoBBIGT känns det... Åh jag gillar det inte...!!!!! Ångest!!!

I övrigt känns allt faktiskt lite jobbigt nu, men så är det ju ibland!!! Livet på våran lilla pinne, som för övrigt är rejält nedsutten och gräsligt ful!!!! Blä!

Tack och förlåt!!!

Kärlek!!!