StarkochTapper

Idag tänkte jag göra massor, eller massor kanske är en överdrift, men iallafall köpa de sista sakerna till Leos rum. Men det blev det inte, jag har suttit som klistrad i en solstol på altanen, helt underbart! Väntar ivrigt på att Tommi skall ringa, de kanske får kommahem redan idag nämligen, eftersom vi skall till östra imorgon och göra mrt:n... Så håll tummar och tår... Solen är helt fantastisk, den ger så mycket kraft och att bara sitta i en stol och inte göra något var nog precis vad jag behövde, har försökt att sova lite extra också för det är ju inte direkt något man får för mycket av när livet är så här... Men det tar vi nog igen när livet blir fantastiskt igen när denna resan är slut!! Vi har också bestämt att avsluta denna resan i nästa år med en långresa till Thailand och vara borta i minst en månad. Det känns bra att ha något sådant att se fram emot...<3 Nej nu skall jag fortsätta att suga åt mig solens strålar och fylla på med energi och positiva tankar!! kärlek!!!

Jaha...vad säger man?! Två nätter fick han hemma iallafall innan det var dags igen. Det var hel härliga dagar hemma, massa mys och gos...MEN va tusan...Vi hade ju en massa mer vi ville ha gjort. När man är "van" nu med att inte längre ha så mycket tid tillsammans (8 nätter totalt på 3 MÅNADER) så finns det så mycket man vill göra, så mycket man behöver göra SÅ himla mycket man faktiskt i hjärtat känner att man faktiskt har rätt till att göra!!!!!!!!!


Men nej så fungerar ju inte längre vårt liv, vårt liv fungerar faktiskt inte alls just nu...och det är SKIT faktiskt, det är jä#%&a skit! Jag hatar detta, det är så orättvist, varför??!! Sånt här läser man om, sånt här gråter man för när det händer någon annan, sånt här suger!!! Men just nu händer det oss...:-( Jag blir arg på mig själv när jag tänker så här, för det finns ju faktiskt de som har det värre...men idag är ingen bra dag...Jag trodde i min envishet att det skulle få vara bra tills på tisdag, jag TRODDE verkligen det!! Men men det är bara att acceptera. (tyvärr)

 
Tommi åkte med liten till sjukhuset idag, idag var det halmstad som fick besök, det är ju egentligen vårt hemsjukhus, men eftersom Leo haft en massa komplikationer med sin dosa han har/hade i huvudet så har han knappt varit där, så vi får hoppas att ombyte förnöjer för han...;-)..Alltid något, nu hoppas jag bara att Magnetröntgen blir av på tisdag trots detta, så håll tummar, det är först efter den vi får se när operation och kommande behandlingar startar...åh nu vill jag inget hellre än att allt skall fortlöpa så vi blir av med detta!!! Pratade med min älskade mamma förut också och Timmen har det helt fantastiskt, idag har han åkt häst och vagn och åkt gokart (två gånger!) UNDERBART!! Så nu har jag spytt ut lite....<3 Kärlek!!!

Ville bara säga att vi är hemma...<3... åh om allt hår som det ska är vi hemma i flera dagar....först på tisdag är det magnetröntgen!! Kärlek!!!

Ville bara säga att vi är hemma...<3... åh om allt hår som det ska är vi hemma i flera dagar....först på tisdag är det magnetröntgen!! Kärlek!!!

Nu har tiden gått så där fort igen...(härligt, för tiden som är just nu...kan inte gå långsammare på ett sätt...) önskar att man kunde trycka på spol knappen till någon gång i höst. då Leo är "frisk" igen, stark och glad hela tiden...håret är återigen långt och alldeles blont, ögonfransar och ögon bryn är tillbaka...<3 men snart snart.....SNART!



Jag har precis haft tre dagar hemma hos oss med Timmen...dessutom har Leo mått ganska ok så han har varit hemma under dagtid både i måndags och i söndags...<3 underbart!! I Tisdags skulle han påbörja sin sista etapp i block tre, det blev dock förskjutet tills i onsdags...så i onsdags och idag fick han cellgifter och "går" nu på efterskölj...än så länge mår han bra, inget illamående eller så. Just nu sover han väldigt gott och har gjort så sedan kl 19.30. Vid kl 24 är det dags för kontroll och medicin, så fram tills dess hoppas jag att han sover, dock är det blöjbyte emellan där...man måste byta var tredje timma ca. när han går på cellgifter... lillfis...

En av Läkarna trodde att vi kanske skulle få komma hem på påskafton men sedan ändrade hon sig snabbt till påskdagen...:-P... men optimist som jag är...hörde jag bara det första...;-)... man har ju ändå hunnit lära sig att allt kan ändras... och det snabbt!!!

Mina dagar hemma var väldigt bra, på eftermiddagarna har vi varit hela familjen och på morgonen har jag och Tim haft påsklovs mys...och likaså på kvällarna... <3 Timmen har även denna veckan varit lite extra mysig, då han idag åkte med mormor och morfar m. co. till Spanien, en resa även vi skulle varit med på...då min kära far fyllde 50 år i förra veckan. Resan var en julklapp från mor och far till oss alla....(Min familj, min brors familj och mina två älskade kusiner och givetvis mor och far och mina fantastiska små systrar... <3 Nu fick dock Tim ensam representera vår familj, och det tror jag han kommer göra fantastiskt bra. JAG kommer att längta ihjäl mig efter honom och det kommer nog både Tommi och Leo också göra....och Tim kommer säkert längta efter oss...men så skönt för honom, tror att han behöver denna resa massor. Ett tillfälle att få tänka på något helt annat än att lillebror är sjuk... Åh för våran del tror jag detta är nyttigt också (iallfall för mig) vissa gånger när man kommer från sjukhuset, skulle man behöva (vilja) att bara lägga sig under en filt och inte komma upp på ett dygn eller två, tre..;.)...bara ligga där...bara vara...gråta en skvätt... MEN när man har Tim hemma, gör man inte det för då måste man vara stark (precis som man måste vara stark på sjukhuset)... men nu kan vi (får vi...Jag) det, det är ok. och det tror jag kommer att bli nyttigt och välbehövligt...<3


Nej nu skall jag strax mata Leo i sin knapp på magen innan jag går och lägger mig för att sova...:-/...(han vill fortfarande inte äta själv, matlusten finns inte alls....inte ens för godis, eller bullar och annat gott...han blir jätteglad när han ser det...men smakar offtast inte ens...min lilla lilla matglada kille...<3 längtar tills allt blir bra igen...längtar tills DU har det bra igen...så var rädda om er allihopa, ha en fantastisk glad påsk och glöm inte att vara tacksam för allt du har, och det blir vad du gör det till och glöm inte POSITIVA förväntningar...Kärlek!!!


(försökte lägga upp lite uppdaterade bilder på alla mina fina och bästaste pojkar, men varken datorn...eller iphonen vill vara mina kompisar idag...:-P...

Måste ju också länka till en sida som min ursöta och fantastiska lillasyster ordnat, alla kärlek till dig Ronja, du är fantastisk!! Älskar dig till kosmos och tillbaka!! <3 <3 <3

http://www.barncancerfonden.se/9029

För er som inte redan givit, lämna gärna en slant och skänk en tanke <3 <3 <3

Nästan i en vecka fick liten vara hemma (lördag- torsdag)!!! I onsdags när vi var och lämna prover så sa läkarn att han säkerligen skulle få feber när som helst då hans värden var så dålig, tom. var hon förvånad att han inte hade det redan...så vi var redan inställda på att febern strax skulle komma. Men oavsett så fick han ju flera dagar hemma, Underbart! han behövde verkligen det!!!<3 På sjukhuset den sista tiden har han inte velat äta...inte varit lika glad...mycket trött och helt enkelt urtrött på hans "nya tillvaro". MEN väl hemma fick vi allt se några glimtar av vårat älskade guld troll, han har ätit helt ok, han har lekt, han har busat och framförallt han har varit faktiskt ganska glad. och det mina vänner är den Leo vi känner!!! <3 <3 Tyvärr varade ju inte det förevigt....men snart snart snart snart hoppas vi på det. På tisdag börjar nästa behandling, men självklart hålls ju tummar att liten kanske för komma hem lite mer innan dess...<3


Livet förändras ju så tokigt, så mycket...fortfarande kan jag få känslan av att detta måste vara dröm...en hemsk hemsk mardröm... Men så är ju inte fallet, det är ju på riktigt, det är vårt liv nu.... Vi har tvingats att anpassa oss, och göra det bästa av situationen, vi har lärt oss att omvärdera allt. När resan är färdig, kommer vi ur denna karusell som en helt ny familj, full av kärlek och en j#¤%a kämpar anda...som antagligen kommer göra en massa konstiga upptåg...för inget mina vänner INGET kommer att gå åt skogen, allt man gör, allt man tar sig för och allt man vill är möjligt...och innan denna resan började så tänkte jag att jag skall aldrig mer vara en så urbota dum optimist...utan försöka att bli lite mer "bitter fi##a" men till mitt stora förtret, jag blir nog ännu mer optimist (om möjligt).. Dock så tror jag att min inställning till bittra, negativa människor kommer bli desto större...för att inte prata om de stackarna som jobbar på försäkringskassan (lider med dom) fy vilka förutsättningar de har att jobba med... så nog blir jag lite bitter f#¤¤a då....eller inte....;-)... Visste ni att när man har allvarligt sjuka barn, med läkarintyg som sträcker sig i minst 8 månader fram...måste gå in och begära tillfällig föräldra penning hela tiden...endast tills dags datum...dessutom skriva i alla rutor varje gång.... "varför hemma, ange sjukdom, är den andre förälden hemma...osv....helt sanslöst!! Men men....återigen, gilla läget...tyvärr...<3


Kärlek!!!

Tjoho!!!
Tro det eller ej...MEN imorgon mina vänner, så kommer liten hem och han kommer sova hemma <3 <3 <3 som läget ser ut nu iallafal,l tills på söndag, då vi skall in och ta nya prover...och har vi tur får vi hemsjukvård och då kommer Leo få sova hemma.... Om han nu inte får feber förstås, för då måste liten vara på sjukhus...Tills nästa etapp..om tio dagar...dock blir vi ju på sjukhuset en del ändå för att ta stygn och så..men det kommer bli nätter hemma!!!!...Ville bara säga det!!! Så på söndag när ni äter frukost, kan ni ju tänka på oss....för det kommer vi också göra då...HELA familjen, alla fyra <3 <3 <3

Puss på er alla, och en j#¤%a massa kärlek!!!!!

Jag älskar verkligen att komma hem och vara med Tim, och försöka mysa och njuta av ett "familjeliv" men självklart är det jätte svårt...man vill ju vara tillsammans..allihopa...:-(.. Men nu är det ju inte så för tillfället och det måste ju bara accepteras...tyvärr...men nu är längtan stor!! (som den varit länge...) Samtidigt kan jag inte låta bli att tänka...att det kunde ju vart värre... Det finns ju faktiskt de som har det ännu värre, de finns ju de som faktiskt vet att de kommer att förlora sina barn...där oddsen och statistiken svikit dem... Vi har ju oddsen på vår sida, och dessutom har vi en kämpe som är så stark och tapper att vi vet att han fixar detta!!! <3 För det kommer ju han att göra!!!

Man sover dåligt på sjukhuset....och här hemma kan man inte sova ordentligt för man vill ju vara på sjukhuset...jobbigt att inte känna sig tillräcklig...(ännu mer otillräcklig än vad man gör som mamma ibland..)


Leo har idag gjort sin sista dag på etapp 1, block 3 och det har gått bra, dock kräks han väldigt mycket och mår mycket illa...och det är ju inte jätte roligt, för Leo är ingen stor kille...och han har ju inte ökat direkt i vikt...Leo väger nu endast 8,7 kg och har en längd på nästan 80 cm...en liten kämpe. Så återigen hoppas vi ju på hemgång så han får lite energi och kanske orkar börja äta lite själv igen...och inte bara via knappen...:-(...(och visst hoppas jag på att Leo skall få sova över natten hemma...men jag blir oerhört glad även om det bara blir dags permission..<3 ) Även om de "stora" behandlingarna är kvar, så har vi faktiskt snart gjort färdigt alla tre blocken, vilket upplevs som del 1 i hela behandlings processen, och om 11 dagar är det dags för etapp 2 i block 3, sedan är det dags för magnetröntgen...för att se hur han svarat på behandlingarna...och sedan operation och  2 högdos med benmärgstransplantation.

Nu skall jag avsluta kvällen med att dricka upp mitt vin och drömma om hur underbart livet kommer att bli..även om det känns surt, tufft och helt förjävligt ibland.. kärlek!!!

Nu var det ett tag sedan jag skrev... Leo har varit väldigt dålig många av dem, hög feber och väldigt ont... han har varit stor konsument av morfin..:-( Han är väldigt trött på detta nu, han har börjat visa tydligt att han inte gillar detta. min lilla glada kille är inte längre lika glad...:-( Leo som tidigare skratta och log så fort någon såg på han...gör inte detta längre, det mina vänner känns hemskt... mitt lilla lilla knytte... dock är det ju fullt förståligt att han förändras, medicinerna han får, skulle nockat många för länge sedan, lägg därtill x antal operationer och ingrepp...



Helgen som var spenderade jag igen hemma med Timmen, vi hade super bra, på fredagen gjorde vi loppis rundan...alltid lika uppskattat av Tim...han har en för kärlek för roliga fynd...mycket uppskattat tycker jag, som älskar detta!!! Vi fyndade dock inget denna gång, men lika trevligt hade vi för det! På dagarna fick vi besök av lillebror och pappa som ÄNTLIGEN fick permis, dock endast några timmar... På förmiddagarna tömde läkarna honom via dosan i huvudet på 30ml så först efter kl 12 har han varit hemma för att sedan lämna oss redan vid 15 för att hinna tillbaka till sjukhuset till antibiotika dropp.

Imorgon är det dags för behandling igen Leo kommer inte få några sprutor i huvudet utan bara få medicinering via dropp, dubbla känslor... så imorgon börjar sista blocket för Leo, etapp 1. sedan följer våren med etapp 2 och sedan operation och sedan två högdos behandlingar samt 2 benmärgstransplantationer.... men för allt ni gör glöm inte hålla tummarna att han nu slutat läcka....så vi får komma hem på "riktigt"...det var ett tag sedan nu....:-/...
Tänk att få vara tillsammans en hel natt....sova hemma allihopa....är sjukt trött och less på sjukhus nu...även om man kommer hem...¨så är man ju där "själv"...Kärlek!!



Här är ett litet exempel på hur tokigt det kan bli på sjukhus...för tre månader sedan var badning det roligaste Leo visste...nu vill man inte gärna göra honom ledsen mer än nödvändigt....han har så mycket ändå...Liten Hatar nu att bada...:-(