...Väldigt dåligt med uppdatering..
Inga svar!!!
Den som väntar på något gott får alltid vänta för länge...:-(...visst är det så? Eller hur?! Eller rättare sagt så är det!!! (menar jag ju givetvis...;-p)
Nej vi blev inte klokare idag... Leo blev inte heller friskare...eller sjukare... Halmstad hade inte skickat några bilder, så vi får leva i ovisshet lite till!!!!
Skit är det!!! Vill ju veta nu....!!! Blir det operation återställning eller operation påladdning...
Nej nu skall jag sura lite granna!!! Morr morr!!!
Röntgen svar..
Idag gäller det...idag får vi veta en liten del av framtiden... Huja !!! Är så nervös att jag inte vet vad!
Vad ska man förbereda sig på? Hur gärna jag än vill vara positiv och att allt är över...så är jag så jäkla rädd för att läkarn ska säga att det inte är det... Fy fy fy fy!!! Så det bästa att ställa sig in på är väl att det inte är det...eller... Nej det kan jag inte... Då blir jag knäpp!! Klart den är borta!!! Nu jävlar är denna skiten över SÅ DET Så!!!
Så säger vi istället!!!!
Sedan i eftermiddag börjar operation återställning/omställning normalt liv...<3
Kärlek!!!!
Leo = vråååål förkyld!! :-(..
Så himla trist, han har varit snuvig i veckor men det har liksom inte brutit ( tack och lov). Men igår kväll började det, hostig, snuvig och ledsen...:-(... ingen feber tack och lov...men för Leo jobbigt nog!!
Visst hör det hösten till och alla är mer eller mindre förkylda konstant men för Leo blir det sååååå tokigt! Vi kämpar ju på med hans mat i "peggen" varannan timme 150-180ml... Och kommer det upp får man liksom börja om/ fylla på. Han har Väldigt(!) lätt för att kräkas, blir han för ledsen, någon hostar för mycket eller om det luktar mat så kommer det han har i magen upp.... Även när han själv hostar retar det hans lilla kräkfunktion... Så ni kan ju tänka er vår dag här idag.....$$%#£$% (och hur vår natt var...(gäsp)... :-D
Nu är liten nymatad och jag försöker att lura "hostan" med massa roliga aktiviteter... ;-)
Storebror och pappa är iväg på bio och myser idag och jag och liten är själva...<3
Så nu håller vi tummar och tår att det går över väldigt snabbt...!!!
kärlek!!!
...börja var???
Idag finns det massor att göra...och med massor menar jag verkligen alldeles för mycket!! :-/...
Tvätta...overkligt hög/lång/bred tvätthög...
Städa...behövs ingen kommentar...Phu...
Handla...
Julpynta...Super mysigt... Men inte oreda...;-)
Vad jag gör/gjort..
Inget av de jag borde...
Trolldeg med barnen
Strumpdjur...
Målat
Samt den sista halvtimman legat på golvet i köket och funderat ut hur jag skall bli motiverad till att ta tag i alla måsten....
Det går väl så där.... Hm...
Nedan följer en bild på Leos lilla docka... Hahaha...
....blä!!
...INTE ok att bli sjuk själv nu...!!!
Usch och fy...vi har klarat oss bra själva, från att bli sjuka under hela denna tuffa tid... Men ångesten som kommer varje gång man känner att det är pågång är hemsk... För om vi blir sjuka, kan Leo bli smittad... Och då blir det sjukhus besök för honom...:-(...
Och nu givetvis efter en tuff vecka, kommer det där hemska... Ett tryck i huvudet och en hals som värker...va f%n, vill inte...kan inte och får inte...
Nu vill man ju bara njuta...de här sista veckorna!!! Blä blä BLÄH!!
Usch ville bara vräka ut mig lite...%#<>£¥$>#>!! så nu känns det bättre.... Får väl försöka vända det till något possitivt nu istället.....hmhm...
Nu kan det vara klart...
...nästan så man inte vågar säga det...men så kan det vara!!!
Veckan börjar gå mot sitt slut och vi har avklarat den sista behandlingen, 4 långa dagar ner till Halmstad!! Det blir en gäng mil...10 mil enkel väg i fyra dagar... Men nu är det slut!! Phu!! <3
Nu blir det lång väntan till den 22/11 för att sedan vänta ännu längre till den 29e!! Snälla någon, kan ingen spola!!!!! Jag har bett om en framspolning av tiden hur länge som helst....please!! ;-)
Idag har vi också gjort ett hörsel test för att kontrollera om och hur hörseln påverkats av cellgifterna. Detta var det andra test som gjordes då första visade på en hörselnedsättning ville man göra om det, det visade samma som första. Leo verkar inte höra höga toner och vokaler...(det kan ju förklara hans höga toner när något inte går hans väg...han hör dem inte själv..) vad detta kommer innebära är vi inte så insatta i än, och nytt test görs om ett halvår, ev. Kommer han sövas också för att kontrollera ytterligare. Men egentligen...vad gör detta... Han lever och är på god väg att bli frisk!!! Känns lite som, so what!! Faktiskt!
Nä nu skall jag åter lägga mig under filten och mysa<3 kärlek!!!
SISTA behandlingen...:-D
...nu är Tommi och Leo påväg ner till Halmstad för att börja med den sista behandlingen!! Känns väldigt konstigt...sista... Det är nästan inte så man vågar säga det.... Men livet påverkas ju väldigt mycket om inställningar och förväntningar... Så att se denna som den sista är för mig viktigt....:-)..
Men visst känns det väldigt läskigt...resan är påväg att ta slut och på ett konstigt sätt har jag knappt förstått att den ens börjat!!!
Leo har förövrigt mått som en prins den sista tiden, glad, lycklig och fantastisk!! ( som alltid givetvis)!! För dryga två veckor sedan började han att gå hela tiden vilket kändes helt fantastiskt!!!
Maten är fortfarande något som Leo ratar...så Leos matslang på magen används konstant, men vad gör det egentligen... Det kommer när det kommer...:-/...
Puss på er och massa kärlek!!!
...börjar förstå att allt snart kan vara över!!!! <3
Den andra behandlingen är över... Det gick smidigare än sist, Leo är så tapper att hälften vore nog!! Igår var vi också på återkontroll efter benmärgstranslantationen i göteborg! Ett fantastiskt besök som resultera i : borttagning av de flesta..(nej ALLA) mediciner....:-0 väldigt läskigt fast underbart!!! Tänk vad bra hans mage måste må bättre nu!!!!
Dessutom bestämdes det att hans cvk (medicinslangar från bröstet) kommer att tas bort nästa mr!!!!!! Helt overkligt!! Han har ju ytterligare en infart på andra bröstet så den blir ju kvar då förstås....
Tänk vad skönt för liten... Det är inget litet paket att jämt ta hänsyn till!!! Såååå lycklig!!! Tänk att skiten snart är över och att det kommer bli bra!!!
Bilder från de senaste dagarna...<3
Här är lite bilder från de senaste dagarna tagna med mobilen!!!
...det går bra nu...:-D
I övrigt har vi det väldigt bra!! Att få se mina barn hemma tillsammans med oss känns fortfarande overkligt... och lite lustigt, då man ibland kommer på sig själv, med allt man vill göra tillsammans för det känns lite som om vi inte är på riktigt än...vi bara lånar varandra... skum och obehaglig känsla, jag inte önskar någon!! Men oavsett är det ju givetvis fantastiskt skönt att vara hemma <3 det har ju inte blivit så mycket av det de senaste 10månaderna!! och det mina vänner är helt fantastiskt, att sova hemma alla fyra...inte ha hälften av familjen någon annanstans.. Att få äta frukost, lunch och middag TILLSAMMANS!!..att få lite form av vardag! Tyvärr vill ju inte Leo äta själv än och magen är fortfarande väldigt känslig så vi matar små mängder och ofta istället, genom "peggen". Dock är jag nu "Proffs" på att fånga upp spyor i tid och otid med div. redskap...(kanske ingen merit direkt..) Leo utvecklas mer och mer för varje dag, ord kommer nya i stort sett varje dag, dock vill han inte börja gå... han har återfått balans till att resa sig och stå stilla och leka. Jag hoppas att han är rädd bara, att det är därför han inte vill... han går dock overhört bra och snabbt med div. hjälpmedel, så som gåvagn och storebror, eller som så många andra fantastiska barn...hängandes i sin mammas byxben..:-D ...FAst visst går tankarna till att, tänk om...tänk om det verkligen är metastaser kvar längs ländryggen och att det är därför han inte går... Att få se Leo leka och vara med andra barn är helt fantastiskt, detta lilla liv som under så lång tid varit isolerad i trångt fjuttigt litet rum..som endast blivit underhållen av mor, far, bror och sjukhuspersonal... och givetvis alla släkt och vänner, ni som kommit så fort ni kunnat både hem och till sjukhus, bjudit in oss till er för middag, spontana kalas, fika och lek!! Vi tackar er för att ni bryr er och är så duktiga på att ta hand om oss...när vi inte riktigt orkat själva alla gånger!!! Älskar er!!!
Jag hoppas verkligen att tiden går fort fram, jag vill att det skall bli slutet av november, och mr:en är gjord och att resultaten är sååååååååååååååå bra! Tänk vad häftigt, ni kan inte förstå..sååå fantastiskt underbart...tänk om (att, menar jag ju naturligtvis) den här resan snart är slut, och precis som jag skrev i början om varför jag skriver här, för att det skall finnas en riktig solskens historia också!!
....Och mer...jag höll på att glömma....min helt skalliga lilla hårlösa skrutt...har stubb över hela huvudet, hans vackra ögonbryn är påväg tillbaka och hans kolsvarta "gör många tjejer avundsjuka" ögonfransar is back!!!!
Bilder från i sommras, tagna under den lilla pausen vi hade mellan hans två benmärgstransplantationer.. <3 <3
Massa kärlek till alla!! (nåja, de flesta av er...:-P..)
Hejsan alla underbara!
Jag har inte haft något behov att skriva av mig det sista...och ibland har jag inte orkat. Vi har iallafall genomfört den sista högdosbehandlingen med tillhörande benmärgstransplantation. Den blev mycket tuffare än den förra, med många blödande blåsor och feber och infektioner och en helt kollapsad mage som följd... Nu dock är Leo påväg att återhämta sig i en väldig fart. Magen är dock fortfarande mycket sliten...
Men vi är iallafall hemma nu och myser allihopa, Tim har börjat 1:a klass och livet börjar sakteliga återvända.
Förra veckan genomfördes det en magnetröntgen som vi nu väntar svar på, känns mycket mycket läskigt... tänk om vi faktiskt för reda på att det är borta!!! Tjoho!!! Dock är vi förvarnade att det troligtvis kommer dröja ytterligare tre månader innan besked, då det säkerligen finns en massa ärr och inflammationer som blir svåra att tolka.
Men men hoppas kan man ju!!! Det har vi ju gjort så länge nu!! <3 <3 Annars mår vi nog ganska bra nu, Leo utvecklas och är mycket envis..(förstår inte alls vart han fått det ifrån..) Men jag ljuger om jag inte skulle säga att jag inte är orolig, jag är sjukt orolig.... Jag hade gärna velat spola fram tiden...om inte annat önskat att allt vore lite mer som vanligt; att inte bara föra protokoll över hur mycket vätska och näring Leo får via knappen, vilka mediciner han skall ha/vilka han fått osv. (det är en gäng)... Det är tur man har så många fantastiskt fina vänner och familj runt omkring sig, som hjälper och stöttar när man inte själv orkar eller glömmer saker... Tack alla ni!! <3 <3 Om det är någonting jag lärt mig eller kanske skall säga lär mig... är att uppskatta alla och allt runtomkring, utan många MÅNGA av er hade det här inte gått, iallafall inte likadant... så många nya vänner och bekanta man fått, och så många gamla vänner, som blivit nya... men självklart också (tyvärr men sant) fått reda på vilka som kanske inte är så goda vänner som man faktiskt trott... Men iallafall, Tack alla, tack för att ni hör av er, tack för att ni tänker på oss och tack för att många av er ändå beter er precis som vanligt, det är precis det vi behöver, ni är underbara åh vi älskar er alla!! <3 <3 <3
I väntans tider....
Leo mår jättebra nu (allt är ju givetvis relativt), han har dock inte kommit upp i riktigt helt fulla mål än, men vi får ställa klockan helt enkelt och utnyttja alla dygnets timmar men det gör oss inget, bara vi får vara hemma och han inte kräks...förstås...:-/
Igår när vi var hemma var våra småpojkar precis som barn skall vara, de kivades och busade och var svartsjuka på varann om vartannat, det mina vänner är fantastiskt!!!
Så som läget ser ut nu så är vi hemma på permis tom. midsommar dagen, för även om en del (de bättre) värderna går uppåt, så behöver han transfusioner av blodplättar och blod lite titt som tätt, hitills var 3:e dag...men det är ju vår vardag nu, tokigt men sant!
Så nu alla fantastiska och glada människor önskar jag med min familj er en fantastiskt härlig midsommar med god mat, god dryck och ännu trevligare sällskap!!! Själva skall vi vara hemma och bara mysa och tillsammans med oss fick vi ett trevligt sällskap från norr, min mor och far och finaste systrarna <3 <3 <3
MAssa massa massa massa massa Kärlek till er alla!!!!
...och så två bilder på mina finaste från i vintras...innan "#¤%&¤"/ cancern kom....
trångt!!!
Just nu håller vi på att träna upp Leos mage för att äta mer...som läget är nu har vi kommit en bit på vägen, han får ca 100ml var fjärde timma i peggen... målet är det dubbla, då får vi komma hem...så just nu hålls tummarna väldigt hårt på att få fira midsommar hemma!!!!!!!!! åh fantastiskt det hade varit!!!! tyvärr så kommer det bakslag hela tiden med magen men peppa peppa, idag har två mål fått behållas, alltid något!!
Kram och kärlek till alla!! Håll tummarna för att vi också skall få ha en mysig midsommar hemma och slippa droppställningar och uttråkade barn
!!!Hemma mys med Timmen <3
Idag hade Tommi med sig picknick, så hela familjen begav sig till en närliggande lekplats där vi mumsa gott och myste...i utkanten så vi inte var mitt i smeten..då det inte är så bra med Leos värden... Leo är ju inte speciellt lekglad nu men trivs mer än gärna med att titta på när storebror leker <3
När det var dags att lämna halva familjen nere i Halmstad var det mycket tårar från både storebror och lillebror, det är svårt att förklara för dem båda att man verkligen vill att vi skall vara hemma och tillsammans men att det inte går just nu...självklart förstår ju Tim att det är så...fast samtidigt tror jag inte att han vill förstå det...ja ni fattar säkert...men men halvägs från Halmstad hade Timmen slutat gråta, tack vare mutan om jordgubbar och hyrfilm...tror han utnyttjar situationen lite också...det finns inte mycket mitt mamma hjärta säger nej till nu..;-)...
Nej, godnatt på er alla och sov fantastiskt gott, Kärlek!!
Och ps! Jag vet att jag får gnälla...och jag gör det också...tycker bara det är tradigt att folk gnäller om små saker hit å dit...och det är det jag hoppas att jag inte kommer göra sedan.... det kommer jag säkert göra.....men man kan ju alltid hoppas....<3
långsamt...
så eftersom jag inte gillar negativitet utan gillar att se allt från den ljusa sidan, är jag ändock lite lycklig att jag faktiskt är lite bitter....iallafall på de som inte kan se det positiva i livet <3 <3 <3
...det går segt...
Leo har gått igenom en högdos och en benmärgstransplantation, en mycket tuff behandling...tur han är en sån tuff kille... dock självklart har han påverkats av de... hans värden är i botten och kommer ligga där ett bra tag fram över, han har feber till och från, en bakterie i blodet och magen är helt slut... allt rinner igenom från båda håll och har gjort så sedan över två veckor tillbaka...:-(.. dock känns det lite bättre nu så håll hårt att det snart vänder....<3 <3 <3 I höst när allt är färdigt kommer Leo att få ta om alla sina vaccinations sprutor från han var bebis, de finns inte längre kvar....det säger ju en del om vilken slags behandling han egentligen varit med om....och dessutom har en sån hemsk kvar...:-(... Men sedan jäklar skall jag dansa på bordet, golvet, skåpet, ja överallt.....för snart snart är helvetet över och benen spjärnade ett tag...innan jag vågar stödja helt själv på dem...;-)
Åh om någon är sugen på att hälsa på oss på sjukhuset är ni mer än välkomna, det är väldigt trist både för Leo och mamma och pappa att vara isolerade på sjukhuset i ett litet mini rum....dock är vi i <halmstad....men om någon har vägarna förbi....är det mycket uppskattat
<3 <3 kärlek!
Dags att åka ...
Kärlek!!
....saknar...
Happ..då så sitter man här själv och inväntar på att klockan skall gå fort fortare fortast, helst skall tiden hoppa till i höst någon gång, denna sommaren kan vi gärna vara utan...
12! dagar hade vi hemma allihopa, endast lite små provtagningar på sjukhuset, resten av tiden var vi tillsammans <3 Nu är jag hemma och kollar klockan hela tiden...skulle ha åkt in till liten och Tommi idag men hade istället en mysig dag med en vän, tack Marie! <3 Så nu väntar jag på att klockan skall gå och jag kan hämta Timmen så skall vi göra något kul <3 Men vad bortskämd man blir av att vara allihopa, snart är vi där igen <3
Vi hade super mysigt <3
sen uppdatering..
På onsdagen den 11/5 åkte vi in till salgrenska för att skrivas in i väntan på operation och fick pratat med Neurokirurgen om vad som skulle ske, och vad som kan kommas att hända... det var med stor nervositet och tårar liten lämnades för narkos den 12:e. Riskerna med operationen var stora, tumören satt/sitter fast i hjärnstammen och kunde ge bestående skador vid operation så som förlamning, ansiktsförlamning och en nedsatt/helt försvunnen svälj funktion mm. MEN mina vänner det behöver vi inte fundera på längre, för inget av det hände...Leo Vilde klarade detta galant, precis som allt annat han gått igenom de sista, vår lille starka och tappra lejon!! <3 Efter operation fick Leo vara 2 nätter på centralintensiven, men där gick allt toppen, ett hemskt ställe där man inte vill vara för länge...men som sagt därifrån kom vi snabbt...först var tanken att vi skulle till barnintensiven, dock hade vi en underbar sjuksköterska där som proppsa på att Leo inte behövde det, utan att han skulle till sin vanliga avdelning på Östra, barncancer avd. han behövde vara där han kände sig trygg...Fast så arg han var när vi kom dit har han nog aldrig varit, fast inte konstigt det...egentligen...kontentan av det hela, de fick bort större delen av den stora tumören, dock finns det en del kvar vid hjärnstammen, men det kommer kommande högdosbehandlingar att ta bort!!! Det vet jag, så det så!!! Nedan följer en bild på min lille lille skrutt med ett gigantiskt ärr...:-(...Skit cancer!!!
Men hur som haver, allt gick kanon efter fem dagar totalt på sjukhus efter operation fick liten faktiskt komma hem, och där fick han vara i nästan två veckor. Två underbara veckor (därav den sena uppdatering)Under dessa veckor har Leo övat upp sin balans, han kan nu återigen resa sig upp själv från sittandes, han går lätt och tränat genom att hålla oss i handen...dock vågar han inte släppa oss och gå iväg med gåvagnen...(dock är jag lycklig över detta ...jag är väldigt rädd att liten skrutt skall falla och slå i bakhuvudet där alla stygn sitter. (inget litet ärr) Vi har också hunnit vara på Liseberg med våra skruttar, underbart helt enkelt!!! Tyvärr har vi ju inte hunnit att träffa alla våra hjärtan vi gärna skulle velat ha gjort, men som sagt livet är ju lååångt!! Vi kommer ju finnas kvar, allihopa och njuta av varandra länge !!! <3
En mycket nöjd och pigg kille <3
Och en mycket nöjd kille som på Liseberg tog hem stjärnvinsten på favorit chokladen <3 <3
Tyvärr kommer nu alla Leos nya "gamla" färdigheter att brytas ner, idag på morsdag kl 9.00 satt familjen Vornanen och skrevs in på Avd. 322. Leo skall börja sin första högdos behandling av två. Detta betyder Cellgifter i höga doser och i många dagar, isolering på sjukhuset efter ett litet tag och sedan att avslutas med en benmärgstransplantation. Vi är förberedda på en jobbig period, redan under behandlingen kommer Leo att bli dålig, allt som skett vid övriga behandlingar med blåsor, illamående och ont i kroppen mm. kommer nu och det kommer fort och de kommer i massor... MEN om nu allt går som det skall och DET kommer det att göra, är att detta är näst sista behandlingen...NÄST SISTA!!!!! Jag längtar längtar längtar längtar längtar tills att leva som vanligt...ja kanske inte helt som vanligt, mer nöjd med livet och massa mer kärlek förstås... Kan nog inte egentligen förstå hur mycket jag längtar och då kan inte ni heller det säkerligen, så himla himla tokigt!!!! Jag längtar efter att bara behöva bli lite orolig för saker som kan komma att hända... skada sig i vilda lekar, oroa sig över att han inte äter ordentligt...mmmmm. INTE behöva oroa sig över att han läcker hjärnvätska ur operations sår, att stora ärr skall gå upp i bakhuvudet, att han skall bli förlamad i en operation, att han aldrig skall kunna svälja....Att behöva oroa mig för att han skall lämna oss....(hemska hemska hemska tanke!!!) !! Ja ni förstår säkert vart jag vill komma.... Jag vill ha en frisk, glad och fri från cancer kille....och det kommer jag få...snart mycket snart!!!!! <3 <3 <3 kärlek!!!
Tyvärr så får man ju hemska blåsor utav cellgifterna och då är man inte lycklig, dessa blåsor sitter innifrån och ut...:-(... Att man som en liten människa orkar gå igenom detta är otroligt, vilka kämpar...och själv klagar man på en liten förkylnings blåsa...
Måste tillägga... under den sista månaden utan cellgifter så har Leo hunnit bli luden på huvudet, hans ögonbryn är alldeles stubbiga och ögonfransarna börjar synas ordentligt, alldeles svarta och vackra...<3 så även om han troligtvis kommer att tappa allt igen...så kommer han i höst få tillbaka mycket!! Och även om hår"beklädnaden" är en ytte pytte liten grej...så betyder det för mig ett slags hemskt konstaterande...ibland glömmer man liksom av det tråkiga...sjukdommen...men att se min lilla fina gosse så "naken" gör det så verkligt...och den verkligheten är något jag vill drömma mig bort från....långt långt...så när hår kommer tillbaka väcks längtan efter det som komma skall massor....KÄRlek igen!!!
Snart är cancern där pepparn växer och en av världens finaste gossar, den starkaste och tappraste av dem alla full av vackert hår som visar världen att han vann, att han var starkare än starkast!!! <3 <3 <3
