StarkochTapper

Leo har just genom gått sitt första block av 3, och så snart han gjort färdigt sina block kommer en stor operation av den stora tumören genomföras, detta kommer bli April någongång. Att operationen skulle bli så snart, visste vi inte när vi påbörjade denna resan, läkarna förvarnade oss om att det kunde gå ett år innan operation var möjlig då tumören var så stor!!! MEN vet ni vad, tumören visade i veckan på magentröntgen att den svarat fantastiskt bra på behandlingen och faktiskt redan minskat i storlek!!!! DEssutom hade metastaserna i ryggraden minskat till hälften!!! TJOHO!!! Läkarna är förvånade och menar att det inte brukar gå så här bra!!! Så resan som  precis börjat, går verkligen bra! Efter sådanna besked känns det lättare att "bo" på sjukhus, att inte komma hem och ständigt vara dålig pga. någon bakterie eller virus... MEn men som sagt har ju fortfarande resan bara börjat....

Operationen i sig är ju en jätte process och hur lång "efterbehandling" det blir får vi se sedan....Efter operationen kommer Leo att genomföra 2 högdosbehandlingar (två tuffa behandlingar som kräver benmärgstransplantation) dock med LEos egen benmärg... så snart skall de börja skörda hans benmärg. 

Men oj vad LEo är tuff...han ler och skrattar nästan precis lika mycket nu som innnan allt började...(och för oss alla som känner Leo så är det ofta, Leo leende är alltid glad) och detta nu trots att lillkillen konstant är uppkopplad med slangar, han har slanger överallt, inopererat samt medicindoser innanför huden på flera ställen, men han bara finner sig...Det han tycker är jobbigast är nog tryckförbandet på huvudet men så fort hans slutat läcka slipper han detta, håll tummar och tår!!!

 

Jag gör det här främst för att det skall finnas något fint och lyckligt på "nätet" att läsa om det här...för det här kommer att sluta väl!!! Men även för min egen skull, lite som någon form av terapi, på mitt eget lilla sätt!

Leo är en riktigt tuff kille med en massa kämpar glöd, han har under den här sista månaden visat sig vara starkare och tuffare än vad någon kunnat ana.
Leo är född den 20/7-2009 han var beräknad till att komma först i slutet av augusti och jag räknade nog inte egentligen med att han skulle komma förräns i september, för storebror var ju inte direkt i tid...så det trodde inte jag att Leo heller skulle vara. Men så blev ju inte fallet, redan i v. 25 i magen började det att spöka, mitt blodtryck började stiga, inte alarmerande men likväl så började det stiga. I v. 27 ringde jag till min barnmorska och sade att jag började känna mig krasslig, jag hade haft en del sammandragningar under dagen och kände mig verkligen inte kry...trött och hängig i kroppen.. Min Bm tyckte jag skulle komma in på provtagning. Detta resulterade i en första vända till sjukhuset, jag hade alldeles för högt blodtryck samt äggvita i urinen. Jag behövde bara stanna inne i ett fåtal antal nätter innan jag fick åka hem igen, äggvite ämnet sjönk, dock inte blodtrycket, men eftersom jag inte haft havandeskapsförgiftning med vår första son, ansåg de att jag troligtvis bara fått förhöjt bt. (tydligen mycket ovanligt att få havandeskapsförgiftning med andra barnet då man inte haft det med första om det är samma pappa) Dock skulle jag följas nogrant på MVC, mödravårdcentralen.

Redan ett par dagar efter var jag på MVC för nya provtagningar på, och många följde, jag var på MVC så gott som varje dag för att mäta bt samt lämna urinprov, Bt var skyhögt hela tiden, äggvitan pendlade...jag vet inte hur många gånger jag blev skickad till Förlossningen...medicinering för bt sattes in. runt v.30 i graviditeten blev jag inlagd och fick inte komma hem...havandeskapsförgiftningen var ett faktum, trots att de inte egentligen var troligt från början.

Jag låg på en bb avd, med underbar personal som försökte göra detta till en "fin" och bra upplevelse från början till slut, det var täta kontroller ultraljud...ett par oroliga, akuta dygnslånga besök på förlossningen...dock gick allt fantastiskt bra, först i slutet av v. 34 bestämdes det att liten (som tillföljd av förgiftningen var tillväxthämmad) skulle få komma ut, han var trött och mina värden var inte längre så bra...vattenmängden i magen låg också på gränsvärden... så det blev ett akut kejsarsnitt den 20/7. Vi hann med ett besök upp till Neonatalavdelning, liten beräknades väga mellan 1600-1700g, han skulle troligtvis behöva hjälp med att andas och speciellt eftersom han skulle förlösas med kejsarsnitt. (han var för trött för en vanlig förlossning ansågs det, hans hjätfrekvenser var inte så goda) och vi skulle räkna med x antal veckor på neo trots att han var ganska långt buren pga. hans "litenhet" och först när han vägde 2400g kunde man räkna med att få komma hem... vi blev informerade om allt från andningshjälp till sondmatningar...

Kejsarsnittet i sig gick jättebra, gossen var större än beräknat hela 1950g vägde han.. DESSUTOM andades han helt själv, vilket de sade att han inte skulle göra...han skulle vara trött och dålig efter sin resa i magen... Jag minns smärtan när de halvsprang ut med min lilla gosse (som jag fått kika på som hastigast och pussat på pannan (från där jag låg fast spänd på ett vridet operationsbord...)  Den första dagen var hemsk...jag fick se min nyfödda son i 15-30 minuter vid 18.00 innan jag fick åka ner till min avd. sedan dröjde det tills nästa dag efter lunch som jag fick se honom igen...
Jag grät massvis efter honom, jag ljög för personalen att jag mådde jättebra?!...jag försökte låtsas att jag mådde strålande...(vilket jag inte gjorde, min livmoder drog inte ihop sig, jag hade stora blodansamlingar som inte ville komma ut, det börjades att prata om akut operation...jag förlorade massa blod...och fick massa mediciner för havandeskapsförgiftningen dessutom... men detta låtsades jag inte om, jag ville ju bara vara med min son!!! Jag skickade upp Tommi mitt i natten för att ta kort på Leo där han låg på neo...så jag kunde titta i kameran och zooma in på minsta lilla grej på han...jag ville ju bara vara hos honom...en fruktansvärt lustig känsla.

Men men det var inte det jag skulle skriva om...tillbaka till vårt redan då STARKE och TAPPRE lille Lejon. Dagen efter när jag kommer upp till Leo strax efter lunch, rullandes i en rullstol då jag inte ännu kunde gå...får honom lyft till mig, så frågar de om jag vill pröva amma honom...självklart ville jag det...det hade jag ju givetvis tänkt göra utan att de frågat...absurd fråga minns jag att jag tyckte !!  Åh vet ni vad, den här lilla lilla gossen som varken behövde hjälp med andningen eller någon värmemadrass, ingenting (jo lite sockerdropp fick han allt) han satte igång att suga med en gång...vilket resulterade i, inte ett enda fullt mål mat i sonden någon gång (han fick mat via sond i näsan också men inte all mat, de mesta orkade han äta själv). Han gick ner från 1950 till 1890 innan hans vikt vände, fri amning utan sond påbörjades redan 3:e dagen (efter ett evigt tjatande från en enveten mor) men tji fick dem för det fungerade!!! Och efter en vecka drogs sonden helt bort, utan att sättas tillbaka, Leo fick åka hem med sin familj 1990g tung (inte 2400g)!!!

En fantastisk liten kämpe, Stark och Tapper inte alls som läkarna trodde!!!! Så redan från första stund har Leo visat att han varit en riktig liten fighter, stark, tapper och envis...(ganska lik sin mor tror jag...;-) faktiskt)... åh det kommer han att fortsätta vara, för vet ni vad han skall ge cancern en jäkla smäll på fingrarna så den försvinner långt långt bort...Tumören han har är en PNET, medulloblastom, "modertumören" sitter intill lillhjärnan och mäter 4,2 * 3,6 cm, han har flertalet metastaser i ryggraden, hur många de är, vill vi inte veta...för det är inte intressant... Nu börjar en lång resa...eller den har redan börjat, fast vi har nog inte riktigt förstått det än... Och den Starke och den Tappre är främst Leo och också hans Storebror Tim <3, men för att Leo skall orka vara Tapper och Stark så måste vi ju också vara det, allihopa!