Hur det går...
Läcker som ett såll...:-(
......kommer över en...
...ibland känns det som om det har sjunkt in, ibland tror ja att jag fattat...men så kommer det över en...och då har jag inte fattat alls... Livet är sjukt orättvist och jag orkar bara för att jag måste!!! När jag är hemma med Tim måste jag vara stark....när jag är med Leo måste jag vara starkast.... Men jag har inte förstått...jag har inte fattat...det gör jag nog när allt är över... Mitt barn, min lilla bebis är mycket sjuk och jag kan inte hjälpa honom, jag kan bara vara där för honom...åh det suger faktiskt... Mitt kontroll behov får ta stora törnar varje dag...vilket i sig kanske det behövde...:-0 jag brukar i vanliga fall vända ALLT till det positiva och tro mig, jag har försökt även med det här....!! Men jag skiter i det, jag AVskyr bittra och negativa människor, verkligen!!! Men när den här resan är slut kommer jag vara lite mer av en bitterfi**à...med all rätt.....okej... En optimistisk och säkert positiv.... bitterfi**à...då... Antagligen inte alls....men jag hoppas på lite....hm hmhm...Dagen innan behandling
Imorgon är det dags för skifte av föräldrar, jag skall hem till vår stora kille och Leo och pappa får husera på sjukhuset, jag längtar sjukt mycket efter att ha familjen samlad hemma nu...jag ber till högre makter att det snart blir så. Tyvärr finns inte några tecken på att det blir så, Leos läckande operations ärr i huvudet läcker fortfarande vätska, trots ny operation i onsdags...:-( blä... men men...
Denna gången jag är hemma skall jag försöka att få målat färdigt Litens rum (fast det slutar väl med något helt annat), men först skall jag mysa massvis med Tim <3 <3 <3 Får han bestämma, så kommer vi någon av kvällarna jag är hemma titta på film och äta tacos..å det lär han ju få göra!!! :-D Men på bytesdagen försöker vi att äta något gott ihop på sjukhuset hela familjen och så passar vi på att mysa extra allihopa <3 <3 <3
Imorgon börjar block 2 i behandlingen, då blir det cellgifter av olika slag i dagarna fyra, och om det slutar läcka hjärnvätska ur huvudet, kanske det blir hemgång på torsdag/fredag....håll hårt! För då kanske vi kan få sova hemma några dagar!!!!! Längtar!! Tänk att få känna sig som en riktig familj, sova ihop med Tommi, äta riktig familje frukost....snälla snälla snälla...<3 bara att få vara hemma allihopa <3 På torsdag fyller dessutom pappa Tommi 30 år, tänk vilken present om vi fick vara hemma då allihopa!!! Undra vad Tommi skall få...har inte riktigt haft en tanke på det nu...hmhmhm...<3 <3 <3
Syskonmys <3 hos oss en VANLIG dag..håll tummarna så kanske det blir så till helgen!!!
Tapper kille som tar sprutor på sig själv, med hjälp av alla sina slangar...<3 <3 <3och sen då..
Leo har just genom gått sitt första block av 3, och så snart han gjort färdigt sina block kommer en stor operation av den stora tumören genomföras, detta kommer bli April någongång. Att operationen skulle bli så snart, visste vi inte när vi påbörjade denna resan, läkarna förvarnade oss om att det kunde gå ett år innan operation var möjlig då tumören var så stor!!! MEN vet ni vad, tumören visade i veckan på magentröntgen att den svarat fantastiskt bra på behandlingen och faktiskt redan minskat i storlek!!!! DEssutom hade metastaserna i ryggraden minskat till hälften!!! TJOHO!!! Läkarna är förvånade och menar att det inte brukar gå så här bra!!! Så resan som precis börjat, går verkligen bra! Efter sådanna besked känns det lättare att "bo" på sjukhus, att inte komma hem och ständigt vara dålig pga. någon bakterie eller virus... MEn men som sagt har ju fortfarande resan bara börjat....
Operationen i sig är ju en jätte process och hur lång "efterbehandling" det blir får vi se sedan....Efter operationen kommer Leo att genomföra 2 högdosbehandlingar (två tuffa behandlingar som kräver benmärgstransplantation) dock med LEos egen benmärg... så snart skall de börja skörda hans benmärg.
Men oj vad LEo är tuff...han ler och skrattar nästan precis lika mycket nu som innnan allt började...(och för oss alla som känner Leo så är det ofta, Leo leende är alltid glad) och detta nu trots att lillkillen konstant är uppkopplad med slangar, han har slanger överallt, inopererat samt medicindoser innanför huden på flera ställen, men han bara finner sig...Det han tycker är jobbigast är nog tryckförbandet på huvudet men så fort hans slutat läcka slipper han detta, håll tummar och tår!!!
LEO VILDE <3
Vad händer nu...
Leo har precis avslutat sitt första block av tre, ett block består av x antal dagar med cellgifter i två omgångar, Leo har ett 29 dagars schema där han får mediciner dag 1-5 samt 15-17 därefter och emellan kollas värden hela tiden. när allt fungerar som det skall, kommer de flesta barn hem lite mellan behandlingar och mellanvård (cancersjuka barn skall inte ha feber över 38 grader då skall de vara på sjukhus) feber kommer ofta mellan dag 3 och 7 efterbehandling, mer regel än undantag enligt föräldrar vi pratat med... Dock har Leo haft komplikationer med en "medicindosa" han har inoperarat i huvudet, den har läckt hjärnvätska ut genom operations såret...vilket då krävt antibiotika i dropp, och tätare kontroller, så att inte trycket skall stiga för mycket igen...huja vad mycket nytt vi lär oss....
Dessutom mellan etapp 1 och 2 i block 1 fick Leo flertalet magsjukor, influensa, infektion samt svininfluensan...det var tuffa dagar, med blodtransfusioner, trombocyt påfyllning samt mängder av morfin.. Men vet ni vad han klarade det galant...efter nästa etapp i block 1, gick det lättare (vi är här nu) än så länge ingen feber, dock var ju värdena nere i botten, blodtransfusion gjordes och morfin intogs...huden ser bedrövlig ut, vilket då troligtvis insiden av kroppen också gör...:-(..När värdena är som lägst orkar inte Leo mycket, han blöder ur hals och mun, då matas han i sond genom näsan...inte populärt men ett ont måste... Leo kommer genomgå starkare och tuffare behandlingar längre fram, då kommer en knapp att opereras in i magen, där matning kommer att ske. Men som sagt nu börjar Leo må bättre, sonden drogs idag ihop om att han då kommer äta mer, åh bli lite piggare så han är frisk och kry till nästa behandlingsblock som startar redan på måndag. Håll tummar och tår att han kommer få mer tid hemma och fylla på energi mellan blocken. <3 <3 <3
Just nu ligger han i den stora sängen på rummet och tittar på drömmarnas trädgård och är lite små sur (läs jättesur) på mig...han vill väl åka hem....<3
Kärlek!!!
Varför gör jag detta egentligen...och vem är den Starke och den Tappre?
Jag gör det här främst för att det skall finnas något fint och lyckligt på "nätet" att läsa om det här...för det här kommer att sluta väl!!! Men även för min egen skull, lite som någon form av terapi, på mitt eget lilla sätt!
Leo är en riktigt tuff kille med en massa kämpar glöd, han har under den här sista månaden visat sig vara starkare och tuffare än vad någon kunnat ana.
Leo är född den 20/7-2009 han var beräknad till att komma först i slutet av augusti och jag räknade nog inte egentligen med att han skulle komma förräns i september, för storebror var ju inte direkt i tid...så det trodde inte jag att Leo heller skulle vara. Men så blev ju inte fallet, redan i v. 25 i magen började det att spöka, mitt blodtryck började stiga, inte alarmerande men likväl så började det stiga. I v. 27 ringde jag till min barnmorska och sade att jag började känna mig krasslig, jag hade haft en del sammandragningar under dagen och kände mig verkligen inte kry...trött och hängig i kroppen.. Min Bm tyckte jag skulle komma in på provtagning. Detta resulterade i en första vända till sjukhuset, jag hade alldeles för högt blodtryck samt äggvita i urinen. Jag behövde bara stanna inne i ett fåtal antal nätter innan jag fick åka hem igen, äggvite ämnet sjönk, dock inte blodtrycket, men eftersom jag inte haft havandeskapsförgiftning med vår första son, ansåg de att jag troligtvis bara fått förhöjt bt. (tydligen mycket ovanligt att få havandeskapsförgiftning med andra barnet då man inte haft det med första om det är samma pappa) Dock skulle jag följas nogrant på MVC, mödravårdcentralen.
Redan ett par dagar efter var jag på MVC för nya provtagningar på, och många följde, jag var på MVC så gott som varje dag för att mäta bt samt lämna urinprov, Bt var skyhögt hela tiden, äggvitan pendlade...jag vet inte hur många gånger jag blev skickad till Förlossningen...medicinering för bt sattes in. runt v.30 i graviditeten blev jag inlagd och fick inte komma hem...havandeskapsförgiftningen var ett faktum, trots att de inte egentligen var troligt från början.
Jag låg på en bb avd, med underbar personal som försökte göra detta till en "fin" och bra upplevelse från början till slut, det var täta kontroller ultraljud...ett par oroliga, akuta dygnslånga besök på förlossningen...dock gick allt fantastiskt bra, först i slutet av v. 34 bestämdes det att liten (som tillföljd av förgiftningen var tillväxthämmad) skulle få komma ut, han var trött och mina värden var inte längre så bra...vattenmängden i magen låg också på gränsvärden... så det blev ett akut kejsarsnitt den 20/7. Vi hann med ett besök upp till Neonatalavdelning, liten beräknades väga mellan 1600-1700g, han skulle troligtvis behöva hjälp med att andas och speciellt eftersom han skulle förlösas med kejsarsnitt. (han var för trött för en vanlig förlossning ansågs det, hans hjätfrekvenser var inte så goda) och vi skulle räkna med x antal veckor på neo trots att han var ganska långt buren pga. hans "litenhet" och först när han vägde 2400g kunde man räkna med att få komma hem... vi blev informerade om allt från andningshjälp till sondmatningar...
Kejsarsnittet i sig gick jättebra, gossen var större än beräknat hela 1950g vägde han.. DESSUTOM andades han helt själv, vilket de sade att han inte skulle göra...han skulle vara trött och dålig efter sin resa i magen... Jag minns smärtan när de halvsprang ut med min lilla gosse (som jag fått kika på som hastigast och pussat på pannan (från där jag låg fast spänd på ett vridet operationsbord...) Den första dagen var hemsk...jag fick se min nyfödda son i 15-30 minuter vid 18.00 innan jag fick åka ner till min avd. sedan dröjde det tills nästa dag efter lunch som jag fick se honom igen...
Jag grät massvis efter honom, jag ljög för personalen att jag mådde jättebra?!...jag försökte låtsas att jag mådde strålande...(vilket jag inte gjorde, min livmoder drog inte ihop sig, jag hade stora blodansamlingar som inte ville komma ut, det börjades att prata om akut operation...jag förlorade massa blod...och fick massa mediciner för havandeskapsförgiftningen dessutom... men detta låtsades jag inte om, jag ville ju bara vara med min son!!! Jag skickade upp Tommi mitt i natten för att ta kort på Leo där han låg på neo...så jag kunde titta i kameran och zooma in på minsta lilla grej på han...jag ville ju bara vara hos honom...en fruktansvärt lustig känsla.
Men men det var inte det jag skulle skriva om...tillbaka till vårt redan då STARKE och TAPPRE lille Lejon. Dagen efter när jag kommer upp till Leo strax efter lunch, rullandes i en rullstol då jag inte ännu kunde gå...får honom lyft till mig, så frågar de om jag vill pröva amma honom...självklart ville jag det...det hade jag ju givetvis tänkt göra utan att de frågat...absurd fråga minns jag att jag tyckte !! Åh vet ni vad, den här lilla lilla gossen som varken behövde hjälp med andningen eller någon värmemadrass, ingenting (jo lite sockerdropp fick han allt) han satte igång att suga med en gång...vilket resulterade i, inte ett enda fullt mål mat i sonden någon gång (han fick mat via sond i näsan också men inte all mat, de mesta orkade han äta själv). Han gick ner från 1950 till 1890 innan hans vikt vände, fri amning utan sond påbörjades redan 3:e dagen (efter ett evigt tjatande från en enveten mor) men tji fick dem för det fungerade!!! Och efter en vecka drogs sonden helt bort, utan att sättas tillbaka, Leo fick åka hem med sin familj 1990g tung (inte 2400g)!!!
En fantastisk liten kämpe, Stark och Tapper inte alls som läkarna trodde!!!! Så redan från första stund har Leo visat att han varit en riktig liten fighter, stark, tapper och envis...(ganska lik sin mor tror jag...;-) faktiskt)... åh det kommer han att fortsätta vara, för vet ni vad han skall ge cancern en jäkla smäll på fingrarna så den försvinner långt långt bort...Tumören han har är en PNET, medulloblastom, "modertumören" sitter intill lillhjärnan och mäter 4,2 * 3,6 cm, han har flertalet metastaser i ryggraden, hur många de är, vill vi inte veta...för det är inte intressant... Nu börjar en lång resa...eller den har redan börjat, fast vi har nog inte riktigt förstått det än... Och den Starke och den Tappre är främst Leo och också hans Storebror Tim <3, men för att Leo skall orka vara Tapper och Stark så måste vi ju också vara det, allihopa!
...oj där försvann marken...
Man tror inte att någon man känner skall drabbas, absolut inte en själv??!! Eller hur?!
Jag har följt en fantastisk tjejs blogg i snart 2 år, hennes son har ett par ovanliga och jobbiga diagnoser...jag har försökt att sätta mig in i hennes sits, hennes oro, jag har försökt att förstå hur hon har det...jag har försökt att lida med henne och många gånger har jag velat byta med henne bara för att hon skall slippa..men jag har ju aldrig kunnat förstå, jag har ju aldrig kunnat göra det lättare för henne.
Jag har under den tiden jag följt henne, blivit arg på mig själv, då jag otaliga gånger...snurrat iväg på någon konstig sjukdom som Leo skulle kunnat ha...Leo har haft allt från syndrom, kromosomavikelser till hjärntumörer... Så arg jag varit på mig själv då...Hur kan jag sitta här och göra sånt, vem ger mig den rätten när det faktiskt finns människor som Beckah som faktiskt får vara så oroliga, att minsta lilla avikelse från det normala faktiskt kan vara något mycket allvarligt. Jag har ju två friska och fina pojkar som jag skall glädjas med och åt, inte sitta och "hitta" på konstiga diagnoser åt. Nog för att Leo var sjuk en del men endast lite löjliga förkylningar och lunginflamationer.
Men så i vintras kändes det inte ok längre... Jag kände mig inte längre så säker på att jag bara löjlade mig... Leo hade efter varje liten infektion och virus blivit sämre i balansen men han återhämtade sig alltid, men efter julen upplevde jag inte att han gjorde det. Leos balans blev sämre, jag tog upp detta på VC och berättade min oro (inte mitt intensiva googlande på knasiga sjukdommar) men dock. Jag frågade om inte det var dags att kolla upp detta mer, å jo det tyckte de (inte första gången jag frågat!!!). Vi fick då en remiss till Barn där vi bor, men vi skulle inte dit förrän den 15 mars. De tyckte jag var alldeles för länge, ringde då till mottagningen och berätta hur jag kände och vi fick komma dit samma dag.
UNDERBART!! Äntligen tyckte jag, de lyssnar på mig!!! Väl där blev läkaren väldigt orolig, vi skulle få en remiss snarast ner till det större sjukhuset för att göra en CT och ryggmärgsprov. Han trodde att det kunde röra sig om någon form av ataxi. Men det gick inte många dagar innan jag kände att läget hade förvärrats och vi åkte in akut, prover togs på akuten och CT bestämdes att det skulle göras redan på kvällen och där blev det SVART!! Benen kapades, marken försvann...jag minns att Leo satt på golvet klockan var efter 01.00 på natten, jag och Tommi kämpade med att försöka underhålla Leo som inte fick somna. Då kom två läkare in i rummet, de satte sig ner på golvet vid oss...rösterna var dämpade...de berättade för oss att det växer något i Leos huvud, han har en stor tumör vid lillhjärnan, tumören hindrar hjärnvätskan att cirkulera som den skall...En ambulans kommer snart.....ni måste åka till Göteborg...ni får åka i en annan bil....Leo åker med läkare...operation....läget allvarligt....akut!! Jag minns hur jag bara brister, hjärntumör, cancer? Jag började kräkas jag mådde så illa, min lilla lilla lilla gosse...mitt älskade hjärta.. Där börjar denna resa...
Återigen till den fantastiska tjej som jag skrev om i början, flertalet gånger har jag funderat hur det kommer sig att jag fann hennes blogg, och hur det kom sig att jag började följa deras resa, och idag är jag evigt tacksam och glad att jag gjort det, på något sätt är jag /var jag förberedd nu. Tokigt och lite läskigt men sant...<3 Tack!
