StarkochTapper

Jaaaa, så är det!!! Vi är fortfarande hemma och om allt blir som det skall är vi hemma hela familjen fram till torsdag nästa vecka. Då är dagen kommen då Leo skall ta bort sin stora tumör... !!! Skräck och lycka på samma gång... Tumören har krympt till 29mm * 27mm den var 4,2 * 3,6mm då denna resan startade, ett mycket fint resultat enligt läkarn, metastaserna är till hälften i storlek och i antal från start, vilket också är fantastiskt bra!! ÅH idag (inatt) kommer också Timmen hem, längtar ihjäl mig!! Leo längtar också massvis, han ropar efter Tim hela tiden!! <3 <3 <3 Han kommer bli sååå lycklig när han vaknar imorgon och storebror är hemme igen!!!! Nej nu skall jag göra lite nytta också, medans liten sover...anmälas lite tillfällig föräldra penning och försöka få lite ordning på försäkrings papper...tur vi är hemma båda två...trots att ingen jobbar nu...krävs det nästan att man lägger ner heltid med papper och liknande till försäkringskassan och försäkringen för att överhuvudtaget få in lite pengar på kontot...HELT sanslöst... KÄRLEK!!

Idag tänkte jag göra massor, eller massor kanske är en överdrift, men iallafall köpa de sista sakerna till Leos rum. Men det blev det inte, jag har suttit som klistrad i en solstol på altanen, helt underbart! Väntar ivrigt på att Tommi skall ringa, de kanske får kommahem redan idag nämligen, eftersom vi skall till östra imorgon och göra mrt:n... Så håll tummar och tår... Solen är helt fantastisk, den ger så mycket kraft och att bara sitta i en stol och inte göra något var nog precis vad jag behövde, har försökt att sova lite extra också för det är ju inte direkt något man får för mycket av när livet är så här... Men det tar vi nog igen när livet blir fantastiskt igen när denna resan är slut!! Vi har också bestämt att avsluta denna resan i nästa år med en långresa till Thailand och vara borta i minst en månad. Det känns bra att ha något sådant att se fram emot...<3 Nej nu skall jag fortsätta att suga åt mig solens strålar och fylla på med energi och positiva tankar!! kärlek!!!

Jaha...vad säger man?! Två nätter fick han hemma iallafall innan det var dags igen. Det var hel härliga dagar hemma, massa mys och gos...MEN va tusan...Vi hade ju en massa mer vi ville ha gjort. När man är "van" nu med att inte längre ha så mycket tid tillsammans (8 nätter totalt på 3 MÅNADER) så finns det så mycket man vill göra, så mycket man behöver göra SÅ himla mycket man faktiskt i hjärtat känner att man faktiskt har rätt till att göra!!!!!!!!!


Men nej så fungerar ju inte längre vårt liv, vårt liv fungerar faktiskt inte alls just nu...och det är SKIT faktiskt, det är jä#%&a skit! Jag hatar detta, det är så orättvist, varför??!! Sånt här läser man om, sånt här gråter man för när det händer någon annan, sånt här suger!!! Men just nu händer det oss...:-( Jag blir arg på mig själv när jag tänker så här, för det finns ju faktiskt de som har det värre...men idag är ingen bra dag...Jag trodde i min envishet att det skulle få vara bra tills på tisdag, jag TRODDE verkligen det!! Men men det är bara att acceptera. (tyvärr)

 
Tommi åkte med liten till sjukhuset idag, idag var det halmstad som fick besök, det är ju egentligen vårt hemsjukhus, men eftersom Leo haft en massa komplikationer med sin dosa han har/hade i huvudet så har han knappt varit där, så vi får hoppas att ombyte förnöjer för han...;-)..Alltid något, nu hoppas jag bara att Magnetröntgen blir av på tisdag trots detta, så håll tummar, det är först efter den vi får se när operation och kommande behandlingar startar...åh nu vill jag inget hellre än att allt skall fortlöpa så vi blir av med detta!!! Pratade med min älskade mamma förut också och Timmen har det helt fantastiskt, idag har han åkt häst och vagn och åkt gokart (två gånger!) UNDERBART!! Så nu har jag spytt ut lite....<3 Kärlek!!!

Ville bara säga att vi är hemma...<3... åh om allt hår som det ska är vi hemma i flera dagar....först på tisdag är det magnetröntgen!! Kärlek!!!

Ville bara säga att vi är hemma...<3... åh om allt hår som det ska är vi hemma i flera dagar....först på tisdag är det magnetröntgen!! Kärlek!!!

Nu har tiden gått så där fort igen...(härligt, för tiden som är just nu...kan inte gå långsammare på ett sätt...) önskar att man kunde trycka på spol knappen till någon gång i höst. då Leo är "frisk" igen, stark och glad hela tiden...håret är återigen långt och alldeles blont, ögonfransar och ögon bryn är tillbaka...<3 men snart snart.....SNART!



Jag har precis haft tre dagar hemma hos oss med Timmen...dessutom har Leo mått ganska ok så han har varit hemma under dagtid både i måndags och i söndags...<3 underbart!! I Tisdags skulle han påbörja sin sista etapp i block tre, det blev dock förskjutet tills i onsdags...så i onsdags och idag fick han cellgifter och "går" nu på efterskölj...än så länge mår han bra, inget illamående eller så. Just nu sover han väldigt gott och har gjort så sedan kl 19.30. Vid kl 24 är det dags för kontroll och medicin, så fram tills dess hoppas jag att han sover, dock är det blöjbyte emellan där...man måste byta var tredje timma ca. när han går på cellgifter... lillfis...

En av Läkarna trodde att vi kanske skulle få komma hem på påskafton men sedan ändrade hon sig snabbt till påskdagen...:-P... men optimist som jag är...hörde jag bara det första...;-)... man har ju ändå hunnit lära sig att allt kan ändras... och det snabbt!!!

Mina dagar hemma var väldigt bra, på eftermiddagarna har vi varit hela familjen och på morgonen har jag och Tim haft påsklovs mys...och likaså på kvällarna... <3 Timmen har även denna veckan varit lite extra mysig, då han idag åkte med mormor och morfar m. co. till Spanien, en resa även vi skulle varit med på...då min kära far fyllde 50 år i förra veckan. Resan var en julklapp från mor och far till oss alla....(Min familj, min brors familj och mina två älskade kusiner och givetvis mor och far och mina fantastiska små systrar... <3 Nu fick dock Tim ensam representera vår familj, och det tror jag han kommer göra fantastiskt bra. JAG kommer att längta ihjäl mig efter honom och det kommer nog både Tommi och Leo också göra....och Tim kommer säkert längta efter oss...men så skönt för honom, tror att han behöver denna resa massor. Ett tillfälle att få tänka på något helt annat än att lillebror är sjuk... Åh för våran del tror jag detta är nyttigt också (iallfall för mig) vissa gånger när man kommer från sjukhuset, skulle man behöva (vilja) att bara lägga sig under en filt och inte komma upp på ett dygn eller två, tre..;.)...bara ligga där...bara vara...gråta en skvätt... MEN när man har Tim hemma, gör man inte det för då måste man vara stark (precis som man måste vara stark på sjukhuset)... men nu kan vi (får vi...Jag) det, det är ok. och det tror jag kommer att bli nyttigt och välbehövligt...<3


Nej nu skall jag strax mata Leo i sin knapp på magen innan jag går och lägger mig för att sova...:-/...(han vill fortfarande inte äta själv, matlusten finns inte alls....inte ens för godis, eller bullar och annat gott...han blir jätteglad när han ser det...men smakar offtast inte ens...min lilla lilla matglada kille...<3 längtar tills allt blir bra igen...längtar tills DU har det bra igen...så var rädda om er allihopa, ha en fantastisk glad påsk och glöm inte att vara tacksam för allt du har, och det blir vad du gör det till och glöm inte POSITIVA förväntningar...Kärlek!!!


(försökte lägga upp lite uppdaterade bilder på alla mina fina och bästaste pojkar, men varken datorn...eller iphonen vill vara mina kompisar idag...:-P...

Måste ju också länka till en sida som min ursöta och fantastiska lillasyster ordnat, alla kärlek till dig Ronja, du är fantastisk!! Älskar dig till kosmos och tillbaka!! <3 <3 <3

http://www.barncancerfonden.se/9029

För er som inte redan givit, lämna gärna en slant och skänk en tanke <3 <3 <3

Nästan i en vecka fick liten vara hemma (lördag- torsdag)!!! I onsdags när vi var och lämna prover så sa läkarn att han säkerligen skulle få feber när som helst då hans värden var så dålig, tom. var hon förvånad att han inte hade det redan...så vi var redan inställda på att febern strax skulle komma. Men oavsett så fick han ju flera dagar hemma, Underbart! han behövde verkligen det!!!<3 På sjukhuset den sista tiden har han inte velat äta...inte varit lika glad...mycket trött och helt enkelt urtrött på hans "nya tillvaro". MEN väl hemma fick vi allt se några glimtar av vårat älskade guld troll, han har ätit helt ok, han har lekt, han har busat och framförallt han har varit faktiskt ganska glad. och det mina vänner är den Leo vi känner!!! <3 <3 Tyvärr varade ju inte det förevigt....men snart snart snart snart hoppas vi på det. På tisdag börjar nästa behandling, men självklart hålls ju tummar att liten kanske för komma hem lite mer innan dess...<3


Livet förändras ju så tokigt, så mycket...fortfarande kan jag få känslan av att detta måste vara dröm...en hemsk hemsk mardröm... Men så är ju inte fallet, det är ju på riktigt, det är vårt liv nu.... Vi har tvingats att anpassa oss, och göra det bästa av situationen, vi har lärt oss att omvärdera allt. När resan är färdig, kommer vi ur denna karusell som en helt ny familj, full av kärlek och en j#¤%a kämpar anda...som antagligen kommer göra en massa konstiga upptåg...för inget mina vänner INGET kommer att gå åt skogen, allt man gör, allt man tar sig för och allt man vill är möjligt...och innan denna resan började så tänkte jag att jag skall aldrig mer vara en så urbota dum optimist...utan försöka att bli lite mer "bitter fi##a" men till mitt stora förtret, jag blir nog ännu mer optimist (om möjligt).. Dock så tror jag att min inställning till bittra, negativa människor kommer bli desto större...för att inte prata om de stackarna som jobbar på försäkringskassan (lider med dom) fy vilka förutsättningar de har att jobba med... så nog blir jag lite bitter f#¤¤a då....eller inte....;-)... Visste ni att när man har allvarligt sjuka barn, med läkarintyg som sträcker sig i minst 8 månader fram...måste gå in och begära tillfällig föräldra penning hela tiden...endast tills dags datum...dessutom skriva i alla rutor varje gång.... "varför hemma, ange sjukdom, är den andre förälden hemma...osv....helt sanslöst!! Men men....återigen, gilla läget...tyvärr...<3


Kärlek!!!

Tjoho!!!
Tro det eller ej...MEN imorgon mina vänner, så kommer liten hem och han kommer sova hemma <3 <3 <3 som läget ser ut nu iallafal,l tills på söndag, då vi skall in och ta nya prover...och har vi tur får vi hemsjukvård och då kommer Leo få sova hemma.... Om han nu inte får feber förstås, för då måste liten vara på sjukhus...Tills nästa etapp..om tio dagar...dock blir vi ju på sjukhuset en del ändå för att ta stygn och så..men det kommer bli nätter hemma!!!!...Ville bara säga det!!! Så på söndag när ni äter frukost, kan ni ju tänka på oss....för det kommer vi också göra då...HELA familjen, alla fyra <3 <3 <3

Puss på er alla, och en j#¤%a massa kärlek!!!!!

Jag älskar verkligen att komma hem och vara med Tim, och försöka mysa och njuta av ett "familjeliv" men självklart är det jätte svårt...man vill ju vara tillsammans..allihopa...:-(.. Men nu är det ju inte så för tillfället och det måste ju bara accepteras...tyvärr...men nu är längtan stor!! (som den varit länge...) Samtidigt kan jag inte låta bli att tänka...att det kunde ju vart värre... Det finns ju faktiskt de som har det ännu värre, de finns ju de som faktiskt vet att de kommer att förlora sina barn...där oddsen och statistiken svikit dem... Vi har ju oddsen på vår sida, och dessutom har vi en kämpe som är så stark och tapper att vi vet att han fixar detta!!! <3 För det kommer ju han att göra!!!

Man sover dåligt på sjukhuset....och här hemma kan man inte sova ordentligt för man vill ju vara på sjukhuset...jobbigt att inte känna sig tillräcklig...(ännu mer otillräcklig än vad man gör som mamma ibland..)


Leo har idag gjort sin sista dag på etapp 1, block 3 och det har gått bra, dock kräks han väldigt mycket och mår mycket illa...och det är ju inte jätte roligt, för Leo är ingen stor kille...och han har ju inte ökat direkt i vikt...Leo väger nu endast 8,7 kg och har en längd på nästan 80 cm...en liten kämpe. Så återigen hoppas vi ju på hemgång så han får lite energi och kanske orkar börja äta lite själv igen...och inte bara via knappen...:-(...(och visst hoppas jag på att Leo skall få sova över natten hemma...men jag blir oerhört glad även om det bara blir dags permission..<3 ) Även om de "stora" behandlingarna är kvar, så har vi faktiskt snart gjort färdigt alla tre blocken, vilket upplevs som del 1 i hela behandlings processen, och om 11 dagar är det dags för etapp 2 i block 3, sedan är det dags för magnetröntgen...för att se hur han svarat på behandlingarna...och sedan operation och  2 högdos med benmärgstransplantation.

Nu skall jag avsluta kvällen med att dricka upp mitt vin och drömma om hur underbart livet kommer att bli..även om det känns surt, tufft och helt förjävligt ibland.. kärlek!!!

Nu var det ett tag sedan jag skrev... Leo har varit väldigt dålig många av dem, hög feber och väldigt ont... han har varit stor konsument av morfin..:-( Han är väldigt trött på detta nu, han har börjat visa tydligt att han inte gillar detta. min lilla glada kille är inte längre lika glad...:-( Leo som tidigare skratta och log så fort någon såg på han...gör inte detta längre, det mina vänner känns hemskt... mitt lilla lilla knytte... dock är det ju fullt förståligt att han förändras, medicinerna han får, skulle nockat många för länge sedan, lägg därtill x antal operationer och ingrepp...



Helgen som var spenderade jag igen hemma med Timmen, vi hade super bra, på fredagen gjorde vi loppis rundan...alltid lika uppskattat av Tim...han har en för kärlek för roliga fynd...mycket uppskattat tycker jag, som älskar detta!!! Vi fyndade dock inget denna gång, men lika trevligt hade vi för det! På dagarna fick vi besök av lillebror och pappa som ÄNTLIGEN fick permis, dock endast några timmar... På förmiddagarna tömde läkarna honom via dosan i huvudet på 30ml så först efter kl 12 har han varit hemma för att sedan lämna oss redan vid 15 för att hinna tillbaka till sjukhuset till antibiotika dropp.

Imorgon är det dags för behandling igen Leo kommer inte få några sprutor i huvudet utan bara få medicinering via dropp, dubbla känslor... så imorgon börjar sista blocket för Leo, etapp 1. sedan följer våren med etapp 2 och sedan operation och sedan två högdos behandlingar samt 2 benmärgstransplantationer.... men för allt ni gör glöm inte hålla tummarna att han nu slutat läcka....så vi får komma hem på "riktigt"...det var ett tag sedan nu....:-/...
Tänk att få vara tillsammans en hel natt....sova hemma allihopa....är sjukt trött och less på sjukhus nu...även om man kommer hem...¨så är man ju där "själv"...Kärlek!!



Här är ett litet exempel på hur tokigt det kan bli på sjukhus...för tre månader sedan var badning det roligaste Leo visste...nu vill man inte gärna göra honom ledsen mer än nödvändigt....han har så mycket ändå...Liten Hatar nu att bada...:-(

Då var det vardag igen... vår vardag..helgen har varit helt fantastisk (så fantastiskt som det går..) Vi hyrde film och spelade spel och bara njöt...Lite städning, tvätt och putsning utav fönster blev det också... Jag har också skissat ritningar på ett ute kök...har längtat efter ett länge...och nu blir det ¨så!! Tjoho!! underbart med en händig karl!! <3 För Leo har det ju inte gått som vi velat...Han fick inte komma hem!! I lördags började han läcka ifrån huvudet ordentligt igen, och i söndags morse kom även febern... så nu har han flera olika sorters antibiotika igen. Det har pratas här om att han skall få drän i från huvudet, men idag var neurokirurgen här och sydde några stygn till, samt boka in operation imorgon, för att sy bättre...sårkanterna är inte så fina längre... så imorgon vid lunch är det dags...om det nu inte blir bättre vill säga...<3 Idag har han varit mycket trött...sovit eller iallafall vilat större delen av dagen, jag har också använt mig av hans nya "knapp" på magen för att ge honom näring... så får han i sig lite mer näring kanske han blir piggare och gladare snabbare...han får i sig vätska jättebra, men maten lockar inte så himla mycket idag... fast egentligen är ju inte det konstigt, 40 graders feber, ont i kroppen och säkert aptit lös efter cellgifterna som han nyligen behandlats med....:-(.. för att bara nämna ett fåtal... Att mata via "knappen" går bra, fast psykiskt är det jätte jobbigt...min lilla matglada kille är helt slut....han vill inte ens äta...det är tufft... Nej nu skall jag försöka att vila mig lite...är bra trött efter natten...dagen och det kommer ju fler sådanna dagar/nätter...så vila är ett måste..eller vila och vila...kaffe i fåtöljen på rummet, utan en ledsen, gråtandes, mammig kille som har ont och är riktigt sjuk i famnen...(något jag inte är van vid..:-(.) Kärlek!!

Sitter just nu på altan...med underbar musik i lurarna, kaffe i handen...och blundar och önskar att livet kunde vara som vanligt!!! <3 Men det är ju inte det.... Leo hade en bra eftermiddag och kväll igår, han hade somnat redan kl 17 och sovit till 6.30 imorse....:-0 Timmen skulle till faster för myspys och jag hade kvällen själv hemma... Jag själv tog mig ett glasvin och en kaffedrink innan jag vaknade i soffan kl 2 ....typiskt...jag skulle ju ha lång mys kväll i min ensamhet... Men men jag vaknade strax innan kl 8 och har redan promenerat/joggat ner till havet och tillbaka, snart skall jag röja ordning hemma för ikväll skall jag ha myskväll med Tim och kusin Hugo, det blir nog att hyra en film tror jag.... <3 Kärlek!!!

Natten var lång, morfin och Alvedon fylldes påbflitigt, han har haft ont i både rygg och mage, dessutom åkte han på feber efter op.... Så redan vid 21.30 låg jag nedbäddad och tur var det...inte många timmars sömn blev det... Läkaren kom i natt och klämde och lyssna på Leo, så peg: en satt där den skulle. ( vilket den gjorde) febern var borta i morse...vilket var tur, behandling kan påbörjas!!! Så efter 10 sattes fördroppet, sedan kl 13 fick han cellgift genom dosan i huvudet och vid tre fick han kopplat, droppen med cellgifter... Sista etappen i block 2 påbörjat!!! I övrigt har vi haft fin besök här idag, älsklings Sophie, Leos gudmor har varit här idag, nyfriserad och tjusig!! När vi sågvhenne genom fönstret sa jag till Leo.." kolla in, vilken snygging!" Leo svara högt och tydligt," jaaAa" vi skratta gott!! Men som vanligt gick tiden alldeles för fort, men himla mysigt var det, Leo blev mycket lycklig att hon kom, hon fick flertalet Goa pussar!!!! Tack Snuttan, du är bäst!!!! Snart är vi hemma och myser!!! Just nu ligger Leo och sover....inte alls lämpligt...egentligen...men men så blev det idag...:-/...Sov rutiner för en sjuk Leo finns knappt nu...och när vi väl får några, är det nya rutiner och kontroller nattetid...men jag lär ju inte klaga på jobbiga nätter hemma sedan iallafall.....:-0 ALDRIg.... Kärlek!!

Operationen gick väl, den tog mycket kortare tid än de trodde att den skulle ta. De trodde att han skulle vara klar efter lunch, men han var färdig redan kl 11. Så det var ju himla skönt...bara tre timmar totalt. Någon välling på uppvaket fick han inte heller.....åh det kunde jag ju ha räknat ut innan förstås, men men..

Åh Nu ligger han äntligen och sover, han har haft väldigt ont och fått både alvedon och morfin...lilla lilla skrutt!!Vi har tittat på Molly mus, 700 gånger tror jag, samtidigt som han pekat och ropat efter välling och godis ...Kl 14.30 fick han äntligen dricka lite välling, 20ml för att vara exakt...4 sekunder tog det, och innan den var slut peka han efter ny... kl 15.30 får han dricka 20 igen, men nu sover han gott och det hoppas jag att han gör ett långt tag till...för då kanske det inte gör lika ont sedan...<3 <3 Nu skall jag vila, det blir nog en lång dag och kväll och natt... <3

Imorgon är det ny behandling också, sista etappen i block 2... huja, lika pirrigt varje gång...hur "sjuk" blir han denna gången, kommer han att må jätte illa, blir det mycket blödande blåser..??...eller kommer han ta det med ro...och den största frågan!! TÄNK OM VI FÅR KOMMA HEM, det ni det är lycka <3 <3






En sovande groda..under blöjbyte...<3

KÄRLEK!!

Jaha, då sitter jag på ett väldigt tomt rum och väntar på att klockan skall gå fort... Morgonen började bra, badningen var snabbt överstökad, sedan hann vi mysa i lite innan det var dags att gå upp till operation..Leo var dock väldigt arg och skrek på mig många gånger ..."nällä mamma...MAMMA...NÄLLÄ" vilket betyder välling, liten var ju självklart gör hungrig...och ville ju starta dagen som så många andra dagar med vällingen..lillfis. Så det skall jag ta med upp till uppvaket sedan, en tetra välling och nappflaska..då blir han nog lycklig!! <3

Tommi skickade mms till mig imorse när han och Tim var på stranden hemma och åt frukost...inte alls avundsjuk...JAg längtar enormt tills när vi kan göra det igen!!! Tommi fyllde ju 30 år den 10/3 mars och fick ett fantastiskt flugspö av våra fina vänner, så det har sugit väldigt i hans fisketarm det sista...så frukosten vid havet var nog ett ypperligt tillfälle att pröva lyckan...<3





Själv har jag hunnit att promenera, druckit massvis av kaffe, ätit yoghurt och (rökt).....usch och fy, MEN gud så gott...(förlåt mamma ;-)...Jag skall inte börja igen..på riktigt...) Jag har ju varit rökfri ett tag nu...tjuvrökt någon gång...några... men men... det får bli skärpning med det...;-) strunt samma, nu är det gjort...och kan inte göras ogjort...

Nej nu skall jag försöka vila mig lite..(sittandes i en hård fåtölj, då sängen är med på operationen..) Leo kommer troligtvis ha mycket ont sedan när han kommer tillbaka, så då behöver jag ju vara pigg... KÄRLEK!!!

  

Leo från gårdagen i sandlådan <<3

...Han fick vara hemma idag igen!!! TJOHO!! Dagen idag har också varit bra, dock har det varit 2 badningar med kutan lösning inför operationen imorgon och detta är inte populärt, killen som tidigare skrek sig hes när man plocka upp honom i badet....rymde ut ur toaletten när badbaljan kom fram...stackars lille gosse!! Fast jag förstår han...han är inte jättefin i huden efter en sådan tvätt...och speciellt inte nu efter alla mediciner han fått...huden hans är bedrövlig.. Imorgon kommer vi inte kunna somna om efter provtagningarna som görs 06.00 (för det brukar vi ju jämt göra...:-), not..nej ...då är det teletubbies eller drömmarnas trädgård som gäller,  men imorgon skall vi göra ett till fantastiskt bad :-P.. Sedan väntar operation innan kl 8.00.

Jag själv har varit lite mindre positiv idag...många tårar har kommit, utan anledning...(fast det menar jag ju inte...) men utan att det hänt något speciellt...(nytt)Jo, en speciell grej var det ju faktiskt, men jag hade lite innan, han har nu inte alls mycket hår kvar på huvudet på bakhuvudet kan man räkna "hår säckarna" ...eller lite hår har han, men det är inte tjockt och inte många hårstrån, det var ju rätt långt innan...nu kan man dra en liknelse till "fader forau" i gamla fångarna på fortet...eller någon annan gammal "skallig" man. Men det är väl för att nu kan man ju "se" på han att han är sjuk, riktigt jätte sjuk...han har cancer..:-( Det håller väl på att sjunka in...och jag har inte riktigt fattat än...men det kanske kommer... eller det är ju redan här....åh blä!! känns det idag!!! Vill bara ha en stor STOR kram!!!!  Under loppet av en timma hann nog tre personal komma in i rummet av olika anledningar och jag grät bara de fråga hur jag mådde. Även om jag försöker att vara stark, även om jag kan verka glad...så är jag väldigt ledsen och jag är så arg på världen  och jag önskar att allt var en mardröm och att jag vaknar NU!! Träffar jag någon som frågar hur jag mår egentligen, så svarar jag att det går framåt...sedan gråter jag en skvätt, både för att jag är ledsen men också för att jag är så tacksam för att någon bryr sig....(ja, jag har insett att jag har en del "issues" jag borde ta tag i...) Jag kan få dåligt samvete för att jag glömmer fråga hur de mår, jag hatar att prata om mig själv...(ja, jag vet...det är ok... ni säger det...) Men det kanske är mitt största problem, samtidigt som en stor styrka..(vill jag tro). Jag vill gärna finnas till för de människor runtomkring mig, och jag hatar...HATAR att inte kunna vara där...på samma sätt... Men iallafall...TACK alla fantastiska människor, släkt, familj och vänner runt omkring oss, ni är fantastiska och jag hade inte en aning om att det var så många som faktiskt är våra vänner, TACK, tack för mejl, sms och telefonsamtal, ni är bäst och det uppskattas massvi s(även om jag gråter...för att jag blir så glad att ni bryr er...)...Det är en fantastisk känsla att veta att så många bryr sig, Älskar er alla till kosmos och tillbaka!!!!<3 <3 <3  Nej nu skall jag försöka sova lite....

Kärlek!!!

Idag har varit en underbar dag, liten har varit hemma och lyckligare än lyckligast....Han är så himla härlig, även om han är liten och svag i kroppen, så kämpar han så in i...<3 Idag fick vi ju ett fantastiskt väder så en bra stund spenderades i sandlådan...lycka för Leo... Timmen har lekt med grannpojkarna så dett stått härliga till, kurragömma och vattenballonger...underbart!!

Dock går ju dessa dagarna alldeles för fort, vid 18 är det ju dags för Leo att återvända till sjukhuset för medicinering natten lång...och varje eftermiddag håller vi tummarna så hårt att han skall vara "frisk" dagen efter och få fortsätta med de dagliga besöken. Imorgon är ju dagen innan operation och två dagar innnan ny behandling skall påbörjas, så nu kommer det nog att dröja dryga veckan innan han får hämta energi hemma igen. åh då mina vänner är det tumhållning som gäller, för om det inte läcker från huvudet så kanske han får komma hem några dagar innan värdena blir för dåliga... Men faktiskt att den sista behandlingen inte gav någon feber eller speciellt mycket blåsor och endast en blodtransfusion och en trombocyt påfyllning trots att hans värden var i botten ...vilket hade inneburit många nätter hemma om det nu inte hade varit för läckaget... men men...nästa gång kanske nästa gång!! Dock känns det väldigt skönt att han inte blev så "dålig" sista gången...då har han ju hunnit "vila" upp sig innnan kommande.... egentligen skulle ju den ha påbörjats redan idag men eftersom operation kommer på onsdag så har den blivit framflyttad.

Nej nu skall jag mysa i soffan med lite trevlig tv, och försöka komma i säng tidigt och drömma vackra fina saker om att få vara hemma hela familjen och vakna och äta frukost ihop...(tänk det var inte högst upp på listan för två månader sedan)...imorgon är det dags för föräldrabyte på sjukhuset och då blir det desto mindre sömn...inte för att den är den bästa hemma heller...men åtminstone utan avbrott av mediciner och kontroller...<3 kärlek!!!

Det går ju inte att missa vem som vann!!!



Lunch ute i det fina vädret!!!



Frukost i sängen....;-)






En nöjd men trött liten kille...!!